Min hverdag med diagnosen kognitiv svikt/Alzheimer Nyttårshilsen

Reklame | Maybelline 99,-

Nå er det siste dag av 2018, og litt tanker melder seg.  Mye har skjedd siste året både på godt og vondt. Vi er blitt flink til se fremover og glede oss over hver dag.
     Et lite glass sprudlevann før middagen.
Jeg er så takknemlig for at jeg har Hamna og alle mine gode venner der. Vi hadde både koselig julebord og koselig julelunsj avslutning, så dette stedet er det beste for mange her på Stord.
Jeg har i de siste månedene slitt mye med lungene mine og pusten etter to lungebetennelser, men nå har jeg blitt sjekket av en lungelege og skal videre til bronkoskopi rett på nyåret.  De fant en liten flekk på den ene lungen min, men jeg håper det er bare et arr etter en lungebetennelse. Siden min helsetilstand ikke har vært så god I det siste har det blitt minimalt med turer. Noen turer ute med hundene har det vært da min mann har holdt sengen 1 og 2 juledag med  feber og ond hals. Siden han holdt sengen ble det noen rolige dager med strikking og tv titting for min del.
Vi hadde veldig koselig besøk av Marit, Jonas og lille Ivan (gode naboer) på juleaften hvor vi hadde grøt. Det var veldig kjekt og Jonas fant mandelen, og han stakk av med grisen.
Min mann mente på at i år hadde vi den optimale julemiddagen, sjelden spist en slik mør og god ribbe, selvsagt hadde han både medisterkaker og pølse ved siden. For meg spiller det egentlig ikke noen rolle hva jeg spiser da jeg ikke har hverken smakssans eller luktesans , kjenner kun forskjell på salt og søtt.
Det er alltid like tøft i julen , da tankene mine hele tiden er hos mine 2 barnebarn. Jeg synes det er så forb…. urettferdig at jeg aldri skal få lov å være med å feire noe med de. Ifjor  ble jeg tilbudt at de kunne komme en tur i romjulen, men jeg vil ikke være en som alltid kommer i andre rekke. Jeg hadde en farmor som hadde det på den måten og det synes jeg var så trist at jeg vil ikke ha det sånn. Vi ble husket med en bukett blomster levert på døren 27 desember. Jeg sendte en melding til min sønn på julaften og sa at det eneste jeg ønsket meg var et bilde av barna, og det fikk jeg. Derfor håper jeg også at mine barnebarn en gang når de blir større leser bloggen min og forstår hvordan jeg hadde det med dette.
Vi kjøpte vinterjakker til alle barnebarn og oldebarn i år, og det var koselig at en av de sendte et bilde hvor vi fikk se jenta med jakken på og at den passet. Det er jeg glad for, hun så veldig fornøyd ut.
Vi har hatt koselig besøk av min søster og svoger, det er den eneste nære familie jeg har kontakt med.
Jeg har også valgt å bli overført til Olaviken Haraldsplass, og det er jeg veldig glad for. Både Odd Ingar og jeg skal 24 januar og snakke med de igjen, og det er veldig bra at pårørende blir tatt på alvor.
Idag skal vi kose oss med pinnekjøtt og riskrem til dessert. Det blir en stille og rolig kveld her hos oss. Vi får bare håpe at det ikke blir alt for mye fyrverkeri oppskyting da Casper ( vår yngste hund) blir vettskremt av det.
Jeg ønsker alle det beste for det nye året og takker for det gamle!!! Nouw: 9129073242

Min hverdag med diagnosen kognitiv svikt/Alzheimer Julehilsen fra pårørende (min kjære)

Reklame |

Hei hei
Det nærmer seg en av de største høytiden vi har, julen. Det vi alle forbinder med julen er familie, hygge og god med.
Er ikke lett å få disse 2 med på bilde.
 I sitt innlegg før helgen tok demens rådgiver Liv Karin Kvaal opp dette temaet og hvordan de på enkelte instutisjoner forsøker å gjøre julen så traumatisk som mulig for pasient og pårørende.
Å neke de å spise julemiddagen sammen, det er totalt manglende empati for den syke og pårørende. Dette er personer som sammen gjennom mange år har feiret høytiden med god mat og gode minner om familie og barn. Hun sier også en annen viktig ting “pasienten og pårørende” er å betrakte som en enhet.
Dette er noe som vårt helsepersonell bør ta inn over seg, de er som hun sier; pasienten er ikke der for deres skyld men helsepersonellet er der for pasienten og de pårørende.
Det å ikke ha rom for samhold og trivsel på en helseinstitusjon betyr at den har mistet sin funksjon for å ta av seg mennesker, da er det kun en plass for oppbevaring. Så er det det de ønsker at alders og sykehjem i fremtiden skal kalles lagerhotell for gamle og syke. Vi har jo lager hotell i dag men det er til ting vi ikke har bruk for, men her kan det jo nesten tolkes dithen at vi ikke har bruk for disse syke og gamle, de er bare en belastning så la oss holde dem i isolasjon slik at de raskest mulig går totalt til grunne.
Det har jo lenge vært en kjensgjerning at maten på institusjonen ikke på noen måte holder mål i form av smak og næringsverdi. Mulig helsevesenet skal ta å lære av fengslene våre. Det får jo de innsatte både god og næringsrik mat det virker slik, for de er jo umiddelbart klare får å finne på my faen skap når de slipper ut. De fleste har jo også enerom, og de blir ikke dopet ned på kvelden, selvsagt en del dop og i fengsel men det er frivillig. På flere av våre intuisjoner dopes pasienten ned slik at personellet kan ha en rolig kveld og natt.
Når en leser det innlegget som Liv Karin la ut nå så river det helt inn i hjerteroten. Men en annen sak er det som jeg har oppdaget gjennom å lese hennes innlegg en del mnd er at det er så utrolig stort sprik på engasjement og kunnskap fra kommune til kommune. Drives denne demens oppfølgingen etter idealistiske prinsipper, eller er det slik at enkelte kommuner ikke klarer å ta de politiske føringer inn over seg. Hun viser et stort engasjement i hvordan denne formen for oppfølging og pleie skal være, men i andre kommuner hører en ikke noe fra rådgiveren, eller dens medarbeidere.
Spørsmålet er hvordan kan vi være sikre på at andre ledd i helsetilbudet holder mål, får dette med livet på instutisjoner og ivaretakelse av menneskeverdet, hvordan er det da med hjemmehjelps tjenesten. Kan vi sette vår lit til at denne utfører de tjenester som en pleietrengende må ha. Personlig blir det det spennende å se hva som kan komme ut av dette, da det for de fleste som er pårørende møter denne delen av helsetjenesten først.
Nå har vi heldig vis kommet inn på Hukommelsesklinikken Olaviken på Haraldsplass. Vi skal dit i januar og da får vi første behandlingstime, det er mange spørsmål som dukker opp etter hvert. Den positive erfaringen vi fikk ved første besøk håper jeg holder seg for da kan det bli en sann fornøyelse på være pårørende, og jeg håper at Kari også får en positiv opplevelse av hvordan de behandler henne som pasient.
Der oppe jobbet de som team, en sykepleier og Psykolog spesialist, det vil si to personer med lang erfaring innen dette med demens. Som det har blitt sagt i Kari sine blogger til det kjedsommelige er mangelen på oppfølging av de pårørende. Dette løser de ved at det gjennomføres samtaler med den pårørende samtidig som testinger og utredninger gjøres av den syke. Det å ha gruppesamtaler, vel det gir jo noen gode erfaringer, men det blir mer overfladisk. Ofte vil vi som er pårørende ha behov for separat oppfølging, det er langt far alle de utfordringer og problemstillinger vi står ovenfor i tiden fremover som en ønsker å dele med alle.
Jeg tror mye av det behovet for gruppesamtaler en trenger dekkes gjennom samlingen i regi av Nasjonalforeningen for Folkehelsen. Vi har fått innbydelse til den tredje samlingen nå i mars 2019. Dette er nå en samling som ikke vil gi noen spesiell avklaring, det vil mest av alt være et godt sosialt tiltak hvor vi alle er pårørende og våre kjære med en sort av dement sykdom.
Et herlig minne fra Kuala Lumpur
Det med sosial er jo noe som ofte ikke blir høyt nok prioritert, og når vi bor på en liten plass, hvor det ser ut til at en hver har nok med seg selv må en forsøke å ta med de tingene som kommer opp slik som denne samlingen i Mars. Det at jeg også er ukependler gjør jo ting litt vanskeligere enn om jeg var hjemme hver dag. Nå må alt som skal gjøres med sykehus, leger, tester og etc gjøres på fredager. Men det er også mange praktiske ting som ofte blir forsømt da en ikke har tid til å få ordnet alt i helgene, men vi gjør det beste utav den litt vanskelige situasjonen som vi har med den diagnosen Kari har fått.
Tidligere i et innlegg nevnte jeg litt om dette med å ha en kronisk diagnose, og det blir klarere og klarere at har du først fått en slik kronisk diagnose må du ikke komme å fortelle at du har noen andre sykdommer ved siden av denne. Dette ser vi tydelig nå, Kari hadde lungebetennelse for snart 4 mnd siden. Denne gikk ikke over, hun har tatt flere runder med antibiotika og fortsatt har hun dårlig i pusten, blir hes og blir ekstremt for sliten. Det har vært mange legetimer, akutt timer når hun var i Bærum, men først nå har hun kommet til spesialist. Klart hun føler usikkerhet og frykt for hva dette kan være. Som sagt, en blir ikke tatt så seriøst i helsevesenet om en har en kronisk sykdom, dette er sikkert bare et av mange mange tilfeller.
Jeg kan jo bare se på meg selv hvor seriøst de tar ting, nå har jeg fått noen tabletter som demper symptomene av hjerteproblemet, men klart det gjør ingen ting med årsaken. Blir som om vi kjører en skranglete bil, vi kan fjerne ulydene med å ha høy musikk biler blir dessverre ikke noe bedre før vi fjerner årsaken til ulydene.
Med dette håper jeg dere alle får en fin jul, og dere som er pårørende IKKE AKSEPTER at den dere er glad i og har bodd med i mange år må sitte alene i julen for at de som jobber skal ha en enklere hverdag.

Min hverdag med diagnosen kognitiv svikt /Alzheimer Prøver å få litt julestemning i huset

 

 

Hei hei

Så var det tid for litt oppdatering igjen. Det har skjedd mye de siste dagene, både i positiv og negativ retning.

Søndag den 25 november kjørte vi sammen far Stord til Oslo, jeg skulle være der borte en uke for å få litt stueforandring, Det var første gangen jeg var med å kjørte langkjøring med den nye bilen. Uten å si noe stygt om noe så må jeg si det var en fantastisk flott tur.

Jeg nevnte litt i det forrige innlegget om besøket i Lunde og mine slektninger.

Første del av oppholdet i Oslo viet jeg til besøk hos en venninne som jeg hadde mye å gjøre med når vi bodde i Sør Korea. På veien tilbake var jeg innom og hentet julegavene til vår to firbente venner, de fikk hver sin seng laget av tønner. Jeg har satt de på plass hjemme og de falt i god smak, nå ligger de som konger i de nye sengene og koser seg.

Tirsdagen den uken måtte vi besøke legevakten, jeg hadde enorme problemer med å få pustet, de gjord en del undersøkelser og konkusjonen til legen der var helt klar, du må ha time hos en lungespesialist omgående.

Pusteproblemene medførte at jeg stort sett måtte sitte og sove, nå har jeg hatt disse problemene med pusten i 4 mnd,.. Den 18 des har jeg fått  time hos en spesialist på sykehuset. Min fastlege sa når jeg snakket med dem på mandagen at han vurderte å legge meg inn på direkten så Odd Ingar satt klar i Oslo til å ta første fly over om det skjedde.

Så det er mye ut og inn fra legekontor og sykehus, varp å kontroll onsdag etter at jeg bel lagt inn for 3 uker siden de vi se hvordan skulderen gro, jeg fikk to kortison sprøyter så nå håper jeg at de snart skal bli bra.

Min mann har siden han ble innlagt i august gått på noen spesielle tabletter som ennå ikke er frigitt på blå resept. Han har tatt dette opp med fastlegen og med sykehuset. Nå har han endelig fått et svar fra sykehuset, de beklaget at ikke var søkt om dette i august. Han fikk melding fra helfo i dag at det er 10 uker behandlingstid på en slik søknad. Jeg vet han har tabletter igjen til ca en uke og han kommer garantert ikke av prinsipielle grunner til å hente ut flere før de er godkjent, det koster 2000.- pr pakke. Som han sa jeg vil ikke dø av ikke å spise dem men få store smerter, men de kan jo lindres ved innleggelse. Så lenge helsemyndighetene mener det er billigere å bli hentet i sykebil jevnlig enn bare å gi meg de gratis får de ta kostandene var det han sa til fastlegen.

Tirdag den 4 var det julebord på Hamna, det var en herlig opplevelse mange glade og fornøyde mennesker som sammen koste seg med god mat. Jeg er virkelig glad for den kontakten jeg har med disse menneskene som går der.

Et lite tilbakeblikk fra en tidligere blogg der jeg snakket om besøket i Haugesund og hvor legen der påsto at Stord hadde et unikt opplegg for unge demente. For noen dager siden hadde jeg besøk av konen til en som også har fått sykdommen i ung alder. Hun hadde pr dags dato ennå ikke hatt kontakt med dements rådgiveren i kommunen, selv om henne mann hadde vært mer di den «fantastiske» turgruppen. Da spør jeg bare hvor er kommunikasjonen.

Vi vet jo etter å ha vært til behandling i Haugesund over to år at kommunikasjonen internt i Helsevesenet ikke fungerer til pasientens beste. Vi fikk god oppfølging i starten og det er jeg glad for men nå er det ingen oppfølging dessverre.

Når vi satt på legevakten i Bærum fant vi lokal avisen for Bærum og der leste vi om den nye byen de vil bygge, Norges første landsby for personer med Demens.

Et lite sitat fra dette:

Hva er et godt liv?

Personer med demens har stort sett samme behov som fol flest. Leve et godt liv og fylle hverdagen med aktiviteter man liker sier prosjektleder for demenslandsbyen Trude Schei. Å snakke med dem som har opplevd demens på kroppen, enten fordi de selv har demens eller er pårørende til noen som har det, er helt grunnleggende for å skape et godt liv i landsbyen.

Etter er workshop i oktober fikk de 250 innspill som de skal jobbe videre med disse kom far demente, pårørende og helsepersonell som jobber med dette.                                                        

Helt fra jeg fikk diagnosen i november 2016 har vi spurt om støtte apparat for de pårørende. Min mann spurte, hvor kan jeg få litt støtte og bistand når det gjelder frustrasjoner avklaringer etc rundt dette å være pårørende til en med demens.

Vår fastlege sendte en rekvisisjon til det offentlige hjelpeapparatet (Psykolog) i håp om å kunne prate med en slik person kunne gjøre at en del av frustrasjonen usikkerheten, utryggheten kunne gjøre at han som pårørende ville takle dette mye bedre.

Tidligere i uken kom det brev på helse Norge. Avslag

Det er helt fantastisk, kongeriket Norge forventer at han som pårørende skal ta seg av meg så lenge som mulig i vårt hjem. Å gi han noe å støtte seg mot nei klar deg selv, det har andre gjort før deg, hvorfor skal du ha noen fordeler av å kunne bygge opp din egen selvtillit innen området.

Han har så langt vært klar på det at han ikke er noen helsearbeider og han blir neppe å regne med fremover, ifølge han blir det det kommunale hjelpeapparat som må ta seg av alt. Skal bli tøffe tider for hjemmehjelpen. Blir han irritert rir han prinsipper til veis ende.

I går kveld skulle vi kose oss med villsvin, og det ble fantastisk mørt og fint etter å ha hatt det i souvide i 9 timer. Vi svisset det litt på pannen så det fikk en fin liten skorpe. Dessverre er formen min så dårlig på kvelden at jeg ikke fikk så stor glede av det, men Oddis koste seg i alle fall.

I dag er det fint vær , men masse vind. Vi skal prøve oss en liten tur med Cgakan og casper, er ikke mye jeg klarer men en liten stripe gjør helt sikkert godt.

Ønsker dere alle en fin 2 søndag i advent!

 

Min hverdag med diagnosen kognitiv svikt/Alzheimer. På tur til Østlandet

Hei hei!

Jeg sitter nå i Mysen hos min kjæres søster og skriver litt😀. Alle jobber rundt meg, men jeg kan dessverre ikke bidra med så mye med et brudd i skulderen. Lage mat til arbeidslaget det klarer jeg, så det kan jeg heldigvis bidra med. Hun har noen fantastiske barn og venner som stiller opp og hjelper, så hun er heldig.

Vi hadde en nydelig tur over fjellet på søndag.

På vei mot Morgedal fant vi plutselig på at vi var så tidlig at vi skulle kjøre innom min fetter på Lunde. Vi fant frem og det var bare så utrolig å treffe igjen min fetter etter så mange år. Vi tok en kaffe og pratet en times tid så var det videre til hybelen i Stabekk.

Det har vært en travel uke etter jeg kom her på søndag. Mandag morgen kjørte jeg Oddis på jobb og fortsatte til Kristiansand for å besøke en god vennine fra tidene Korea. Vi koste oss, var litt på shopping, og på ettermiddagen var vi Pyramidehuset til Birte Lohne. Jeg var så glad for endelig å få anledning til å besøke dette fantastiske kunstgalleriet. Jeg fikk kjøpt noen bilder, men skal tilbake over nyttår og kjøpe mer. Nå gleder jeg meg til å komme hjem å få hengt opp bildene.

Da jeg kom hjem på tirsdag var jeg så tett i brystet at vi måtte kjøre på legevakten i Bærum. Ble litt lang ventetid, men jeg fikk god hjelp. Jeg har i løpet av de fire siste månedene hatt to lungebetennelser og ikke blitt skikkelig bra. Legen jeg var hos skulle skrive til fastlegen min og han sa jeg måtte komme meg til en spesialist så snart jeg kom hjem. Tirsdag fikk jeg melding av fastlegen at om jeg var hjemme så måtte jeg komme og bli undersøkt og eventuelt ville han legge meg inn akutt.

Jeg skal ta kontakt med han når jeg kommer hjem på tirsdag. 

Torsdag tog min kjære og jeg tidlig fly fra Oslo, jeg hadde fått time hos Hukommelsesklinikken Olaviken. Dette var en utrolig positiv opplevelse for oss begge. Vi satt og pratet med en sykepleier og en psykolo spesialist en time. Vi følte vi ble veldig godt tatt imot og fikk svar på en del ubesvarte spørsmål angående diagnosen min. 

Vi reiste tilbake til Oslo på ettermiddagen etter en herlig middag og koselig besøk hos min søster og svoger. De både hentet og kjørte oss til Flesland, og det var utrolig snilt gjort. Innimellom dette fikk vi også tatt en tur til advokat og få ferdig testamente, så nå skal vi bare en liten tur til Bergen før jul og signere, så er det klart. 

Siden det ikke er så mye jeg kan hjelpe med i forbindelse med flyttingen til søsteren til Oddis tok jeg meg en tur til Sverige og handlet litt idag. Var ikke noe problem å få noe i posene nei😀

imorgen reiser vi tilbake til Stabekk . Mandag morgen kjører jeg Oddis på jobb og fortsetter rundt kysten og hjem til guttene mine på Føyno. Tror nok ar de har savnet meg luke mye som jeg har savnet de.

ønsker alle en herlig lørdagskveld fra oss her i Mysen🌷🌷

 

 

 

Min hverdag med diagnosen kognitiv svikt /Alzheimer Nyter fine været

Hei hei

Tenkte jeg måtte skrive et lite innlegg, det er jo snart helg.

ER veldig takknemlig for dere som gidder å lese om hverdagen min og alle kommentarer.

Søndag skal jeg kjøre med min kjære over fjellet og være på østlandet en god uke. Gleder meg veldig  skal bli godt å komme seg vekk litt, det er veldig lenge siden vi har hatt ferie. Så for meg blir dette en liten ferie. Mandag skal jeg besøke en Korea venninne i et par dager, og da tenker jeg nok timene går fort. Jeg må innom Pyramidehuset til Birthe Lohne og se om jeg får kjøpt et bilde eller noe annet fint. Bildene og tingene hun lager er bare så vakre, så det gleder jeg meg til. Hun har ikke åpent, men har bedt meg gi beskjed når jeg vil komme så skal hun åpne. Jeg har brukt litt av bildene og diktene hennes på siden til unge demente.

Må også få tid å besøke våre gode venner som nesten er naboer med Odd Ingar, verden skjønneste og beste venner. Også venner fra tiden i Malaysia og Korea.

Torsdag morgen må vi fly over til Bergen tur da jeg har fått time hos Olaviken, Hukommelsesklinikk. Dette er noe vi begge ønsker å få en ny vurdering av noen andre på sykdommen min. Vi har vært heldig å få time hos advokaten vår i Bergen så vi en gang for alle kan få ferdig testamente vårt. dette er jo også veldig viktig i og med at vi har særkulls barn, og en av de ikke vil skrive under på at vi kan sitte i uskiftet bo. Hvorfor gjøre det enkelt når man kan gjøre det vanskelig???? Spør nå bare jeg.

Fredagen skal vi til Mysen og hjelpe Odd Ingar sin søster som har kjøpt seg nytt hus. det blir kjempekjekt å hilse på henne. Det er dessverre alt for sjelden vi treffes. 

Ellers så har denne uken gått fort, har vært innom Hamna nesten hver dag. Tirsdag hadde jeg lunsjbesøk av noen koselige damer og timene fløy avsted. Idag har jeg vært på et koselig treff på Hamna i regi av Mental helse. De er utrolig flinke, og det var utrolig engasjerende, så dette blir fast på torsdagen for min del.

Tenker jo selvsagt masse på mine små barnebarn nå når det nærmer seg jul, og det er forferdelig vondt. 

Dette var litt av min uke og kommende ukes program. 

Ønsker alle en fin helg!

Black Week hos VITA

Min hverdag med diagnosen kognitiv svikt /Alzheimer Uheldig atter en gang

 

Hei hei

 

Ja ble litt opphold I skrivingen for min del nå, men hadde tenkt å skrive på søndagen som var, men ble da på ettermiddagen hentet av ambulansen.

Jeg fikk noen voldsomme smerter på venstre side av brystet og strålinger ned I venstre arm. Ambulansepersonellet sjekket meg ut og tok en del målinger som om jeg hadde hjerteinfarkt. Selv ikke morfinen ga noen god effekt. Når jeg kom på sykehuset var det full gjennomgang med røntgen og det hele. Etter noen timers gransking og undersøkelser fant legen hva som var årsaken. Brudd I venstre skulder. Og det å ikke kunne bruke begge armene som normalt var en uvant sitiuasjon. Heldigvis kunne min mann bli hjemme de første tre dagene og det var til stor hjelp. Må si at hans arbeidsgiver er veldig imøtekommende og gjør at livet kan bli mer meninggfylldt ved at vi som bor her alene kan få tatt hand om hverandre på en god måte.

På tisdag fikk vi den Nye bilen, min mann har anskaffet en nydelig SUV en BMW X6. Det at jeg ikke kan bruke begge armene fult ut har hindret meg I å få prøvd bilen noe spesielt. Har jo fått kjøre litt, men gleder meg til å bli frisk I armen så jeg kan frees litt rundt.

For et par dager siden satt jeg å leste på Facebook og da kom det inn en melding og at en god vennonne av meg fra oppholdet I Korea var død. Slike ting gjør sterkt intrykk og minnene om hva vi foretok oss der I Korea kom raskt og tydelig tilbake. Glad jeg har hatt denne tiden sammen med henne, og har så mange flotte minner både fra Korea tiden og jentetur til Bejing.

Torsdag hadde jeg time hos Nevroligen I Haugesund, vi var veldig usikre på om vi skulle ta denne timen, men vår fastlege sa det kunne være en passende annledning til å forklare de om hvordan vi oppfattet de som behandlende avdeling. Vi møtte opp med åpent sinn, og tok for oss vårt syn på avdelingen og spesielt dette med den manglende kommunikasjon opp mot fastlegen. Videre fikk nevrologen vite grunnen til at jeg har bestil time på Olaviken, vi har null troverdighet til avdellingen I Haugesund og ønsker å få gått gjennom alle tester og epikriser av en annen Nevrolog.

Det virket som han ble litt paff av den krasse tilbakemeldingen, men når en avdeling gjør dårlig job bvil det alltid slå tilbake på dem. Nevrologen klaret til og med å skryte av tilbudet til unge demente på Stord, rart hva enkelte kan få seg til å si. Det må være et tilbud vi aldri har hørt noe om, om han da ikke viser til gruppen som går på tur 2 ganger i uken og betaler 150 kr. dagen. Dette kaller ikke jeg et tilbud. jeg har heldigvis funnet meg min plass og det er Hamna hvor jeg trives så godt og håper jeg kan fortsette lenge ennå.

Idag har vi vært en tur i Haugesund og jammen fikk vi kjøpt alle julegavene, så denne uken blir det å pakke inn gaver så jeg får tatt de med neste helg når vi kjører østover.

Håper alle har hatt en fin dag og får en en fin helg!

Min hverdag med diagnosen kognitiv svikt /Alzheimer Og dagene går

Hei alle sammen

Som dere ser går det litt opp og ned med hyppigheten av mine innlegg. Bare skrive om at det ikke har skjedd noe, er liksom meningsløst. Men denne uke har det skjedd mye i positiv retning synes jeg. Men når det har gått mye nedoverbakke, klarer en å se mye mer positivt på små lyspunkter. Det skal ikke for oss mennesker så mye til for å glede seg.

I slutten på forrige uke fikk jeg bekreftet time til konsultasjon på Hukommelseklinikken i Bergen. Dette har jeg bedt om for å få noen andre enn de i Haugesund til å vurdere min diagnose. Den 15november  skal jeg til Haugesund for å gå gjennom resultatene fra PET MRen jeg hadde i Bergen. Så da kommer min mann fra Oslo med morgenflyet, og vi håper begge at det er i rute da skal jeg klare å nå timen akkurat i tide. Men som min mann sa, du har ventet i 2 mnd på å få denne oppfølgings timen så da kan Nevrologen gjerne vente i 10 min. Sett fra min side er det jo rett, det er jo vi pasienter som skal være i fokus.

Det er jo forferdelig at jeg og mange med meg kun er et person nummer i systemet, og vi føler oss ofte som en belastning. Men hadde det ikke vært for oss som er pasienter hadde vi jo heller ikke hatt bruk for disse Psykologene og Nevrologene så de skal være glad de har oss.

Det som har fått oss til å be om konsultasjon på  Hukommelsesklinikken (Olaviken ) er jo at samarbeidet mellom Haugesund og fastlegen er så å si null. Haugesund burde virkelig tatt tak i sine rutiner og involvert fastlegen på en bedre måte, da det er denne jeg har mitt daglige møte med Helsevesenet gjennom.

Fastlegen forsøker etter alle kunstens regler å gjøre tilværelsene så bra som mulig, men klart de har mange pasienter og mye å forhold seg til, derfor har jo kommune sine egne demens team, ikke det at vi hverken ser eller hører mye til dem. Men de er nå ansatt og ønsker sikkert ikke å ha noen større byrder utover å møte på jobb. Jeg var hos fastlegen igår,han sendte rekvisisjon til en lungelege, samt at jeg har økt dosen på astmamedisin og fått noe nye medisin.  Håper dette hjelper etter hvert da jeg har slitt med tung pust i tre måneder nå.

Så nå ser det fint ut fremover for min egen del, men jeg er litt mer bekymret for det hjerteproblemet min mann har. Han har stadig smerter og han er lite tilfreds med å spise medisin som bare demper symptomene og ikke gjør noe med årsaken. Som han sa i en sms til meg, «jeg er jo litt ung til å sitte her å vente på døden.»

Ja så nå ser jeg farm til at hans fastlege klarer å få sendt han til en ny utredning slik at problemet kan løses. Synes det ikke er noe kjekt å vite at han sitter i Oslo i en liten leilighet og har disse smertene, og ingen ting kan jeg gjøre.

Men det blir mye snakk om sykdommer i min blogg, men det er vel naturlig når den handler om min hverdag med denne diagnosen, og da må jeg ta med alt som skjer rundt meg på godt og ondt.

Idag har jeg vært på foredrag med Klaus Lundekvam, han hadde en liten seanse på PDS `en ved Stord Sjukehus. Det var veldig kjekt å høre hva han har fått til etter en fantastisk karriere og etter sine store problemer etter det. Bergen er blitt en mønsterby og mange andre byer i Norge ser om de kan få til det sammen. Han var en utrolig sympatisk mann med mange jern i ilden, og arbeider aktivt for folk som sliter.

 

Klaus, Kristin og jeg

En veldig kjekk dag.

På fredag skal jeg lage mat til kafeen på Hamna og det er alltid like kjekt. Da har jeg tenkt å lage vårruller, det er det lenge siden jeg har laget så det blir spennende. 

Ønsker alle en fin ttermiddag!

 

Min hverdag med diagnosen kognitiv svikt /Alzheimer Travle dager

 

Hei hei

Nå har snart oktober gått, og det er nå to år siden jeg fikk min diagnose. 

Det å leve med en slik diagnose, og samtidig føle at bade Nevrologer og andre I helsevesnet vakler i troen og behandlings metoder er utrolig tungt. Jeg vet ikke selv hva jeg skal tro, og ønsker slett ikke at min fastlege skal oppfatte meg som ei mase kjerring, men føler at han ikke tar meg seriøst og jeg får langt fra den oppfølging jeg selv mener jeg har krav på..Kanskje det er like vanskelig å forstå for de som det er for oss.

Det gjør at dagen ofte blir litt tunge, jeg klarer ikke lenger å ha mange tanker I sving og skjer det noe spesielt faller jeg liksom helt sammen. Jeg føler selv at jeg er blit mer pysete etter hvert som tiden går. Dette gjelder på flere områder og jeg merker stadig at det ligger en større frykt bak mange ting jeg tidligere tok på strak arm.

I helgen var vi på konsert med Songlaget Stordabuent i Kulturhuset på Leivik. Det var en fantastisk opplevelse at amatører kan få utrykt seg på denne flotte måten er helt utrolig. Salen var helt full og de vi snakket med etter konserten var like fornøyd esom vi var. Masse herlig 60- talls musikk som var arrangert av dirigenten.

Fredagen jobbet jeg litt på Hamna, det er nesten å betrakte som mitt andre hjem, hadde jeg ikke hatt dem å ty til hadde livet vært helt pyton om dagen, må nok reise inn en tur I dag også. Den varmen og gleden de som erd er viser gjør meg utrolig glad. Prøver å komme meg en liten tur innom hver dag, deilig å komme seg ut av huset om enn bare for noen timer.

Som jeg nevnte innledningsvis så er det et vesentlig problem at jeg ikke får den nødvendige oppfølging av lokale helsemyndigheter. Jeg har bedt om å få en kosultasjon på Olaviken, men ingen rekvisisjon er sendt, jeg har bedt om at luftveiene og lungene blir sjekket grunner elndig pust om dagen, men ingen rekvisisjon er sendt. Slik sliter jeg hver dag og det påvirker alle rundt meg

Kanskje jeg er for krevende, men vi synes absolutt at et svar på dette rotet burde vi få så snart som mulig.

Det er nydelig vær idag, og sånn har det vært et par dager nå. Det er så mye lettere når det er lyst og solen skinner, iallefall om søndagen når jeg kjører min kjære til flyplassen på kvelden.

Håper alle får en fin ettermiddag og nyter fine været, i morgen er det meldt regn igjen. Iallefall her på vestlandet

 

Min hverdag med diagnosen kognitiv svikt /Alzheimer En tøff uke over

Hei hei

Så var det søndag igjen og vi nærmer oss november. Her hos oss går det stort sett i det samme, Alltid like kjekt når torsdagen kommer og guttene og jeg kan hente Odd Ingar på flyplassen. Men helgen går så alt for fort dessverre. 

Ser frem til at snøen kommer, da blir det lysere og alt blir litt lettere.

Jeg hadde besøk av en barndoms venninne fra Landås en dag, og hun er bare så herlig. Humørspreder deluxe, og det var godt å glemme alt annet for noen timer. Takk til skjønneste Kate.

Jeg har hatt en uke hvor jeg har hatt noen skikkelig tøffe dager. Det er nå 1 år siden jeg så mine barnebarn, og dette er så vondt at jeg er redd det er dette som kommer til å ta livet av meg. Jeg håper bare at de leser bloggen min en gang når de blir voksne og forstår at jeg har savnet dem. Aldri har jeg fått oppleve  sammen med dem, hverken bursdager, jul eller andre store ting. Dette sliter, så jeg må nok atter en gang be fastlegen min om å henvise meg til en psykolog. 

Dette er ikke syting, som noen med en gang tar det for. Dette er bare hva livet mitt handler om. 

Imorgen er fastlegen min tilbake fra ferie, så da får han vel lest gjennom papirene fra pet MR`en min. 

Heldigvis har jeg Hamna Kontaktsenter hvor jeg går flere ganger i uken og treffer så mange kjekke mennesker. Der er vi heldigvis alle like, uansett hva som feiler oss. 

Under siste uke møte på hamna ga jeg info til daglig leder om at Regjeringen har avsatt midler til individuell tilpassing av aktiviteter for personer med kognitiv svikt/Alzheimer. )Dement sykdommer) Her må kommunen se alle sine tiltak under ett, Hamna har godt kvalifiserte personer om også kan ivareta denne gruppen mennesker. Dette må være det perfekte tilbudet til unge demente da det pr. idag ikke finnes noe tilbud her på Stord annet enn det som man må betale 10% av uføretrygden for å være med på. Her kan man utfolde seg på det man trives best med, for min del er jeg veldig glad for å lage mat til brukerne av og til.

I går hadde vi årets første pinnekjøtt middag med raspeballer, synes liksom ikke det var det helt store så det blir lenge til neste gang. Synes at smaks og luktesansen har endret seg veldig mye, men det har gjerne noe med alderen å gjøre. 

Nå har vi hatt et par dager med opplett så idag er vi tilbake med skikkelig vestlandsvær, med andre ord innedag og en tur til flyplassen med Odd Ingar i ettermiddag.

Håper alle får en fin dag uansett vær og vind.

http://www.proteinfabrikken.no/bestselgere/crazy-wknd/testo-pro-32-tabletter.html