Min hverdag med diagnosen kognitiv svikt/alzheimer/Helg igjen

Hei hei

Da var det lørdag igjen, uken går fort selv om dagene blir lange. 

Jeg sover ikke så bra, men det går bra når jeg tar meg en liten hvil på ettermiddagen.  Idag blir det atter en dag foran tv skjermen, det er jo kjekt å se VM fra hjem byen min. Og disse siste to dagene kan bli skikkelig spektakulær om bare solen titter frem. Skulle nesten ønske vi bodde i Bergen igjen når jeg ser disse fantastiske bildene fra VM.

Ser ut som det regner i Øygarden foreløpig, men her på Føyno er det opplett, venter bare på solen.

Igår var guttene og jeg en tur ned til våre gode naboer Reidun og Leif, alltid like koselig å komme innom de. 

Da min kjære kom hjem igår kveld fikk vi dosert tablettene våre igjen, viktig at vi gjør det sammen så det ikke blir noe rot. Ellers synes jeg at jeg klarer meg ganske bra gjennom dagene, noen tunge dager innimellom men det har vel alle. Odd Ingar kjører hjemmefra kl 05.30 de dagene han er hjemme, så vi har bare et par timer om kvelden før han må legge seg,  Men det er godt å ha han i hus av og til selv om han bare skal jobbe 14 dager før han har 14 dager fri.

Jeg får jo en prøve på hvordan det er å bo her på Føyno uten sertifikat nå når han har bilen, og jeg føler meg ganske bundet, Jeg har heldigvis naboer som jeg får sitte på med til butikken om det er noe jeg trenger. 

Dette var bare et lite tankekors på en lørdag morgen.

Ha en fin lørdag!

Dette er antrekket vi har hayy når vi har gått på tur de siste dagene.

MIn hverdag med diagnosen kognitiv svikt/alzheimer/Hvorfor meg???

 

 

                                                       

Hei!

Rar overskrift tenker gjerne noen, men jeg har tenkt mye i det siste på hvorfor akkurat meg og hvorfor i mine beste år????

Jeg har også endret overskriften da kanskje noen vil forstå bedre hva jeg sliter med. I tillegg til at hukommelsen svikter etter hvert er det så mye mer som forsvinner. 

Jeg tenker spesielt på alle planene vi hadde lagt når vi en gang skulle gå av med pensjon. Istedenfor sitter vi nå tilbake bare med drømmene. Selvfølgelig kan vi flytte til Spania som vi ønsket vil mange si, men det har seg også sånn at min kjære vil selvfølgelig jobbe noen år til. Det var vel akkurat det jeg kunne tenkt meg også, men desverre ender jeg opp som minstepensjonist. Og ingen vet hvor jeg er i sykdommen når han en gang i fremtiden går av med pensjon.

Det er bare så forb...... urettferdig!!! Hvorfor meg som har to nydelige barnebarn som jeg elsker over alt og vil oppleve at de vokser opp og blir ungdommer??

Og ikke minst en sønn og svigerdatter som jeg er så stolt av. Og for ikke å glemme min aller kjæreste som jeg har opplevd så mye med. Han fortjener bedre, tenker jeg mange ganger.

Jeg har fortalt at jeg ikke har noen spesielle bivirkninger av plasteret som jeg har startet på, men oppdager etter hvert litt forskjellig. Jeg synes lukte sansen min er blitt helt rar, Min kjære har også reagert på dette. Vet ikke om det er plasteret eller bare meg. Dette må jeg spørre nevrologen om neste gang.

Noe annet som jeg også har tenkt mye på er at mange tror visst jeg har endret meg plutselig, da jeg stadig vekk hører; Du er jo akkuret som før, du ser jo helt lik ut, hører ikke noe på stemmen din. Det er vel kun min kjære som oppdager  sykdommen foreløpig.

Men; Det har også med at når vi er med folk som jeg føler meg trygg med, blir jeg mye tryggere og tenker ikke så mye på å si noe feil.

Dette var bare noen tanker fra meg på en skikkelig høstdag, selv om det nå ser ut som solen kommer og overtar for en stund.

Nå er det VM i sykkel som gjelder noen timer, skal bli kjekt å se de opp til Fløyen.

Ha en vidunderlig dag!

Min hverdag med diagnosen demens/ Ny hverdag

Hei!



I dag er det den sisten dagen min mann her her hjemme med meg, i morgen begynner han å jobbe. Det blir litt rart har liksom vendt meg til at an hele tiden er der, men for han blir det godt å kunne engasjere seg med noe han liker å gjøre.Jeg vet han er litt spent, det er første gang han skal jobbe om bord på en båt.

Det blir rart å være alene hele dagen, men han kommer hjem hver kveld og skal sove hjemme. Har vel egentlig følt en stund at Exelon har gjort meg sterekere, og hukommelsen er mye bedre. Vet ikke helt om doblingen av dosen fra 4,7 til 9,6mg har gjort noe ekstra men er jeg fornøyd.

Siden jeg våre to hunder Chakan og Csper har jeg jo selskap og har dermed også noen som kan gå tur med meg på dagtid, selv om Chakan ikke er spesielt begeistret for å gå noe lengre enn at han kan se huset. Mne han dilter da med og er ekspert på å finne plasser med deilig myk mose han kan legge seg ned og kose seg litt i, samtidig som han henter krefter til den videre turen.

Husker godt når vi gikk tur i Korea, der hadde de satt ut en del krakker langs turstien og på et sted hoppet han alltid opp på krakken for å fortelle oss at det var på tide å hvile litt.

Selv kjenner jeg at tar jeg de nødvendige medisiner så fungerer det greit å gå, men de bratte bakkene er som alltid et slit.

Helgen har i stor grad vært viet til sport, VM i Bergen og selvsagt måtte min mann også se Brann kampen.

Alle hagemøbler sikret og gjort klar for vinteren, jeg ser vel ikke helt at det blir middager ute på terrassen noe mer i år, selv om været er ok er det for kaldt til å sitte der ute å spise.

Idag har vi heldigvis fått papirene på kurset vi skal på 6. oktober med Nasjonalforeningen for folkehelsen. 

Ha en fin mandag!

MIn hverdag med diagnosen demens/ Golfferie Naples Florida mai 2008

Hei

Lørdag og solen skinner fra knallblå himmel. Odd Ingar skal ut og plukke litt bær og jeg skal kjøre handle litt. Formen er bra og ikke noen tegn til flere bivirkninger. ( hurra!! )

Jeg fortsetter med mimringen av våre fine turer, og det er jo ikke til å stikke under en stol at det har blitt mye golf spilling i løpet av våre reiser. Vi hadde en fantastisk tur til Naples Florida mai 2008 hvor vi spilte masse golf. Vi spilte på en del baner som nok var et par størrelser for store for meg, men Oddis koste seg skikkelig.

Vi tok masse bilder og jeg har lyst til å vise dere litt av de. I distriktet rundt Naples er det over 250 golf baner å velge i, så dette er et skikkelig eldorado for golf entusiaster.

 

Første runden vår var på Hammock Bay (PGA Bane). Fair veien var som et vegg til vegg teppe. Alt mulig mannen på Bellasera Hotel ordnet oss inn via bekjentskaper. Utrolig hva noen kan ordnes med at de skifter eier.

  

Vi hadde også en runde på Naples Beach & Golf Resort. Helt ok bane, semi public bane. Noe slitt, men noen flotte hull. Bilde av inngangen og signatur hullet, et nydelig par 3 hull.

     

Ellers spilte vi på Grand Naples og Lely, to fantastiske baner som nok var alt for mye for meg som var nybegynner men kjekt var det uansett. 

Vi spilte også på Riviera og Valencia som er public baner, det vil si åpen for alle og til en helt annen pris.

   

 Masse forskjellige dyr å treffe på golfbaner rundt i verden.

Dette er noen av de vi traff på.

 

Dette var et lite knippe bilder fra en av våre turer rundt omkring i verden, vi har alltid med oss golf køller uansett hvor vi reiser.

Ha en fin lørdag!

 

Min hverdag med diagnosen demens/ Historisk reise på Gibraltar september 2009

Hei igejn!

Høsten 2009 reiste vi en uke til San Pedro like utenfor Marbella. Mens vi var der tok vi en dagstur til Gibraltar og fikk oppleve både den travle byen og det historiske oppe i fjellet. De nye anleggene som Nato har på Øya var selvsagt ikke tilgjengelige, men vi fikk en fin tur gjennom det gamle festnings anlegget  og fikk hils epå de infødte på øya. Apekatten kunne jo være en viss plage der oppe i fjellet.

Som de bildene jeg vedlegger konsenterer jeg meg mye om det gamle festnings anlegget. Samt noe bilder far hovedgaten, som yret av liv fra tidlig morgen. Det første bilder er selve grensen, ja flyplassen er grensen mellom Spania og Gibraltar. (Engelsk territorium) 

Vi kjørte i kø over grensen, da det er et veldig populært for en dagstur.

 

Nye bebyggelsen på Gibraltar

 

   

 

    

Den typiske engelske politimannen har nok mer enn nok å gjøre i dette folkemylderet.

 

Litt bilder fra det gamle festnings anlegget  hvor vi hadde en guidet tur.

   

  

  

 

Så måtte vi hilse på de lokale som hører til her på fjellet!

  

 

Håper noen av dere synes det er kjekt å være med meg på denne reisen gjennom gamle minner.Jeg har iallefall masse kjekt å se tilbake på.

Ha en fin ettermiddag!

Min hverdag med diagnosen demens/ Orlando 2007

God morgen!

Fredag og solen skinner på Føyno. Jeg har gått på exelon 9,5 mg i 4 dager og det går bra, heldigvis.

Idag skal jeg mimre litt fra en av de fantastiske turene våre, og vår aller første tur til Florida julen 2008.

Odd Ingar leser litt guide om hva vi kunne se og gjøre.

 

Deilig å kjenne varme, selv om vannet ikke var så varmt i bassenget.

 

Vi leide oss en Mustang Cabriolet og hadde masse fine kjøreturer rundt i distriktet.

 

Litt av hagen på hotellet vi bodde på.

 

Julemiddag på hotellet, stooore mengder kalkun.

 

Dette ble raskt vår favoritt retaurant, da vi begge er veldig glad i hummer.

 

Vi er begge veldig glad i god mat og drikke, både å lage og spise. Nam..........

 

Odd Ingar tok seg en svømmetur i det kalde vannet, det var ikke mange som var ute i det .

Det ble mange fine turer i Mustangen og Odd Ingar var sjåfør, ellers er det alltid meg som kjører.

 

Dette var bare en start på minnene våre som jeg har tenkt å dele med dere. Det var vår første utenlandstur sammen, den første av veldig mange.

Som jeg har nevnt før har vi sett veldig mye av verden, men mitt største ønske nå før jeg blir alt for syk er å oppleve Nord Norge og midnatt solen.

Håper alle får en fin fredag!

Min hverdag med diagnosen demens/Hverdagens utfordringer

 Hei alle sammen!                                 


Idag har det vært opplett nesten hele dagen og solen har tittet frem av og til. Jeg har hatt koselig besøk av Nora, en vennine som jeg gikk på yrkesskolen med på 70-tallet. Det er så koselig når folk kommer på besøk og ikke er redd for å treffe meg, det virker nemlig som noen er det. Men jeg er den samme som jeg alltid har vært, iallefall foreløpig, får håpe en god stund fremover.

Dette har vært noen kjekke dager. På søndag besøkte jeg min sønn, svigerdatter og mine herlige barnebarn. Den eldste Victoria blir 4 år idag og da var det kjekt å ta seg en tur i helgen da de har en travel hverdag med barnehage og jobb. 

Det har blitt lite golf spilling i år, men vi satser på mer til neste år.

 

På vei hjem var vi innom noen veldig gode venner av oss som har flyttet i nytt hus. Knut og Inga Siri har jeg kjent siden barneskolen og jeg er så glad for at vi har fått så god kontakt på våre "gamle dager". 

På mandag var det jo valg for alle pengene, og det ble en sen natt. Spennende å følge med.
For meg personlig vil det bli spennende om de kan fortsette fremgangen med forbedringen av situasjonen for de som har samme diagnose som jeg har. Jeg har brukt en del tid på å snakke med både kandidater og politikere på Facebook for å få frem svar på ting som ligger meg nært hjertet.

Det skal nå bli kjekt å følge den nye regjeringen i det å følge opp de tingene de har startet. Klart at det ikke blir noen plutselige endringer, Erna er dessverre avhengig av en små skuffet liten gutt fra Stord, rat at om en ikke lykkes å få frem sine egne synspunkter så skal han i alle fall ta råta på Regjeringen. Men slik er vel de kristne, de lever lite opp til det de selv prediker. Under debatten i natt fremsto han som en litte drittunge som hadde fått kjeft hos rektoren. Det er vel snart på tide at han blir voksen og heller ser helheten for landet enn så mye på hav de gjorde for over 2000 år siden. Mulig bruksanvisningen han bruker på livet har gått ut på dato. Vi kjører biler, fly og Tog nå ,esel har vi bare for moro skyld.

I går var vi å handlet, da snek jeg med en pose lammekjøtt i vognen, jeg har så lyst på fårikål, første melding far min mann var, den dagen tror jeg neppe jeg rekker å kjøre hjem fra Haugesund. Det holder lenge at du forteller hvordan det smakte, da slipper jeg den fryktelige lukten sa han og smilte pent til meg.

Fra og med i dag går jeg opp i styrken på Xelon nå er dosen dobblet til 9,6mg. Håper denne ikke gir meg noen bivirkninger utover det jeg har så langt. Blir det ikke verre enn dette skal det gå virkelig greit. I følge min mann så har denne medisinen gjort klare forbedringer. Jeg merker selv at det hjelper meg mye på humørsvingningene, og det kan jo være bra for omgivelsene.

Dette var en liten oppdatering fra meg på en onsdags ettermiddag. 

Min hverdag med diagnosen demens/Frustrasjoner og NAV

 

 

Hei hei                                                                                                                                                                                    

I dag er det fortsatt grått og regn, det er vel noe som neppe må gjentas å si for det blir vel slik nå de nærmeste ukene.


For ca 1,5 mnd siden var jeg på kontroll ved sykehuset i Haugesund, som alltid får jeg dekket reisen, med ledsager, men må selvsagt levere en reiseregning. Noe annet vill vært helt unaturlig. Det er ikke det som er problemet, men NAV har laget seg så tunge og vanskelige rutiner. Etter at jeg sendte inn den reiseregningen på ca 450- har det nå gått 45 dager. Fikk en melding om at det ville ta tid, før de kunne behandle den.
Det tok nok saksbehandleren 15 min å finne ut at jeg ikke hadde fått det utbetalt inkludert den tiden det tok å forsikre seg om at meldingen kom til rett person. Hadde de hatt logiske systemer så burde saksbehandleren klart å verifisert to reiseregninger på denne tiden.
Godt det kun er 450- men jeg tenker på alle de som har mye større krav til denne organisasjonen, de må være frustrerte og fortvilte.
Det er jo mange som ikke har all verdens med penger etter at faste utgifter er betalt og da har de rett og slett ingen ting om de kommer inn i den lange saksbehandlingstiden.

En kan si mye om gamle dager, vi som er litt opp i årene husker ennå da vi hadde Arbeidskontoret, Trygdekontoret og Sosialkontoret. Da kunne vi i alle fall gå på rett kontor, avhengig av vårt ærende, og snakke med en saksbehandler. Med dagens NAV er saksbehandleren skjermet for all kontakt med kundene, det må jo være litt deilig for dem så slipper de å se personen i øynene. De slipper å bli konfrontert med mennesker som er syke, fortvilte eller i en helt håpløs situasjon.

Min mann har vært klient hos NAV nå i snart 1,5 år. Det eneste NAV bidro med for han som var arbeidssøkende var et kurs i hvordan han skulle skrive CV og skrive følgebrev på ledige stillinger. Ganske bortkastet med tanke på at han alltid har hatt en oppdatert CV med referanser og alt liggende. Men klart når han var på det kurset var han ute av den gruppen som ble nevnt som helt ledige. De har ikke fram til i dag kommet med et eneste forslag på stillinger for han. Han søkte om noen enkle kurs for å få fullverdig sertifisering, dette kostet vist ca 5.000,- men fikk til svar at de ikke kunne bruke så mye penger på enkeltpersoner.
Hvor i h........ ligger logikken. Her sys det puter under armene på enkeltgrupper i samfunnet, jeg tror nok at problemet er at han har innbetalt for mye i trygdeavgifter og skatt de siste 10 årene.

Dette var litt irritasjon over Norges største vernede bedrift. Skal vi få litt fart i samfunnet vårt må vi begynne å rydde her. Det sies at det ofte i store firmaer i næringslivet kan finnes et eller annet lik i lasten(En som ikke gjør en dritt) da må NAV ha være utsatt for massemord likene ligger strødd.

Men etter harde innstramminger fra enkelte statsråder har det blitt sendt signaler til NAV at snylterne skal tas, det er jeg helt enig i.

Tanken bak NAV var jo å lage et system som skulle forenkle, og være kost effektivt, fram til i dag har det kun vært kostbart. Mulig våre politiske ledere burde gå grundig gjennom dette på nytt.

Med hjelp fra min kjære har jeg fått ut litt frustasjoner idag og.  Godt med alt som kan kastes vekk.

Ha en herlig lørdag!

 

Min hverdag med diagnosen demens/Litt fundering på en fredags eettermiddag

Hei alle det er fredag ettermiddag.


Skyene klamrer seg rundt oss, det er nesten så en kan føle de på kroppen når en går ut på terrassen. Dagen begynte ganske bra men nå er det ekte Vestlands høst ute, Det fine med det grå regntunge været at det blir så koselig inne med fyr i ovnen og litt god mat.
Selv om sykdommen har satt sine sport forsøker vi å leve mest mulig normal, vel hva er normalt? Det er vel ingen klar definisjon på hva det er.

Når en ser i aviser og på TV ser en kun katastrofer, ran og mord. Men det vi har av uvær her i Norge er nå bare småtteri sammelignet med hva folk i Karibien opplever. Det er noen år siden nå nærmere bestemt 6 år siden var vi på Jamaica, vi giftet oss der, og det var et fantastisk land. Men når en ser på bygningene langs veiene forstår jeg godt at de ikke klarer av vind med fart på flere hundre km/t. Etter det jeg så kunne det tydelig sees at det var mye fattigdom. Selv om de var fattige i vår målestokk, var det lykkelige og hyggelige mennesker. Det samme så vi når vi var på Mauritius.

Litt bilder fra Jamaica, skal lage et helt innlegg med mye mer bilder senere.

                                             

Et lite lokalt marked                         Mat kan man kjøpe overalt                Skilpadder                                           En lokal kolonial


Jeg tror at vi her i Norge er litt i overkant opptatt av penger.  Få blir noe spesielt lykkeligere av mer penger, det er vel heller det vi gjør utav det livet vi har fått tildelt.

Det rare er at noen mennesker, mulig de har fått en åpenbaring ikke vet jeg skal ha oss til ikke å kjøre biler med fossilt drivstoff. Når en gruppe mennesker finner ut at lille Norge skal redde verden har de en større tro på sine mål enn  Jesus, han gikk jo en liten tur på vannet, menn disse kommer sikkert til også å fly til månen med sine englevinger. Vi har bodd i Asia, da kan vi snakke om luftforurensning. Det å kutte fossilt drivstoff er kun et hån mod den næringen som har bygd det moderne Norge.

Ha en fin fredags kveld!
Men det er vel med det som med mye annet de har kokt opp i Oslo, det fungerer ikke i det daglige. Alt må gå gradvis, det samme er jo i livene vår, blir vi utsatt for en personlig tragedie som sykdom, det være seg Alzhaimer, kreft eller slag, må vi gradvis endre vår levemåte og leve i pakt med vår sykdom.

Jeg er så glad for at min mann og jeg allerede har stemt, ikke det at noen politisk partileder duell vill fått noen av oss til å skifte mening, men vi kan heller bruke tiden på å se noe som er av interesse enn å høre på de ulike lederemne, ikke alt her i verden kan skjules med en latter, en dag tier også den og virkeligheten tar tak i deg.

Dette ble sikkert litt springende men slik virker denne politiske debatten på meg, i stedet for å forstå, blir en heller forvirret

Skal bli deilig å bare slappe av inne med fyr i ovnen i dag og nyte stillheten og roen her ute på øya.

MIn hverdag med diagnosen demens/Fremtiden

Hei

Onsdag og halveis i denne uken, tiden går alt for fort. 

Idag var det så fint vær igjen at vi tok oss en tur i skogen og plukket bær, og jammen ble det 1,5 kilo idag, så nå skal vi lage masse god bjørnebær likør samt at det er kommet masse i frysen. Deilig med varme bjørnebær og is.                                                                                                                   

Jeg har ikke vært helt i form siste dagene, sliter med magen. Det er nok en bivirkning av plasteret, så da blir valget om jeg klarer ¨å leve med disse smertene eller  kutte ut plasteret. Jeg skal gi det en liten kjangs til før jeg kapitulerer. 

Ellers har vi nå satt igang med ordning av diverse papirer som vi ser MÅ  ordnes før det er for sent. Det er masse fullmakter som må ordnes så ikke noen kan si etterpå at jeg ikke var tilregnelig når det ble gjort. Dette er også ting som tar på kreftene for både Odd Ingar og meg, men det må gjøres. Vi trodde vel egentlig at vi hadde gjort det meste, men  den gang ei. Viktig å huske alt så ikke en av oss får problemer i ettertid. 

Har tenkt mye i det siste på hvor heldig jeg har vært de siste 10 årene og fått opplevd så vanvittig mye. Tror jeg skal lage blogg innlegg fra hver tur vi har vært på de siste årene, jeg har så vanvittig mye fine bilder også.

Dette får bli mitt prosjekt utover høsten når min kjære starter i jobb.

Legger ved litt bilder fra litt forskjellig idag.

Ha en vidunderlig dag!

Her er en del av det de selger på markeder i Sør Korea, og meg på vei fra Okpo til Deokpo.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA            OLYMPUS DIGITAL CAMERA             OLYMPUS DIGITAL CAMERA            OLYMPUS DIGITAL CAMERA

 

Min hverdag med diagnosen demens/ Bare en kjedelig diagnose!

Hei hei

Kommer med et lite innlegg fra meg som hverken har munnsår, shoppet eller har gjort noe straffbart. Kjedelig blogg, vil vel de fleste si, men jeg skriver litt om virkeligheten. Noe som kan ramme alle, selv om det var den siste sykdommen i verden jeg trodde ville ville bli rammet av. Jeg er jo tross alt ikke 60 år enda, og det er jo bare "gamlinger" som får en sånn sykdom????

Idag skinner solen her hos oss, så nå er det bare å komme seg ut og gjøre litt høst forberedelser i hagen.  Kanskje det blir siste klipp av plenen? Klipperen skal iallefall vaskes ordentlig og forberedes på noen måneders pause. Odd Ingar skal forsøke å få malt litt gjerde og kappe litt ved. Kjekt å få fylt opp litt i vedskjulet før vinteren kommer.

Igår hadde en herlig skogstur igjen og min kjære fikk tatt noen fine bilder. Det er så herlig å bare gå ute, og Chakan og Caspar koser seg masse.

Jeg har også vært hos legen denne uken, og heldigvis tåler hjertet mitt medisinen. Om et par uker skal jeg starte med enda sterkere exelon plaster, så får en bare håpe at det går bra.

Ha en fin dag og nyt solen!

                                                              

Min hverdag med diagnosen demens/ Er det mulig????

Hei igjen

Så er det "lille lørdag" igjen, som noen ynder å si og det er snart helg.

Akkurat nå skinner sola her på Føyno, men det ligger noen store svarte skyer rett utenfor så det er vel ikke så lenge før det braker løs.

Jeg så noe sjokkerende på en annen blogg idag. At man kan risikere å gå uten noen inntekt på grunn av lang tid hos nav med å behandling av en uføretrygd!!!!!

Vedkommende har gått på AAP som nå går ut og dermed får hun ikke noe. Hvilket samfunn lever vi i? Hun har jobbet i hele sitt liv!!!

Jeg er så overrasket over mange som blogger og lever av det, og på toppen det hele skriver de bare om hvor deilige de er, sminke og klær. De lever som små prinser og prinsesser i de designer hjemmene sine og reiser verden rundt. Mange av de har heller ikke vært i full jobb noensinne!!! Hvordan er dette mulig?

Nå MÅ vi få et annet system her i Norge. OG at man før tenkte at det var viktig å ha full opptjening er jo bare sprøyt. Det er kun de siste 5 årene som teller om du er født etter 1954. Dessverre har jeg jobbet fullt og har full opptjening, men på grunn av at jeg ikke har vært i jobb siden 2011 er jeg blitt avspist med kr. 17589,- pr måned. Fantastisk hva??? Etter et helt liv i fullt arbeid!!!!

Men..... jeg får jo tros alt noe.              

Dette var dagens oppgulp fra meg. 

Ha en fin høstdag!                                                          

                                            

Min hverdag med diagnosen demens/ Høsten er kommet

God morgen

Det er skikkelig høst ute, igår var det nesten som en høststorm ute. 

Har vært tidlig oppe idag da jeg skulle på mammografi kl. 08.25, og min kjære er reist til Bergen for å hjelpe en kompis et par dager. Så nå er det meg og guttene, vi har allerede vært ute på dagens første luftetur. Jeg har sovet veldig dårlig inatt på grunn av at jeg har grusomme magesmerter. Håper ikke dette kommer av den nye medisinen, da jeg føler at denne hjelper oss mye i hverdagen og håper å fortsette med den. 

På søndag hadde vi bryllupsdag og da laget vi en god middag med andebryst. Desverre var nok ikke dette noe suksess, da vi begge slet med magen både søndag kveld og mandag. Det andre andebrystet går nok rett i søppelet, vi tar ikke sjansen på å prøve dette en gang til.

På torsdag skal eg til legen hvor jeg skal ta EKG og se hvordan hjertet reagerer op den nye medisinen. Jeg får høre med legen hva han sier om disse små tingene jeg merker etter at jeg startet med  exelon plasteret.

Idag blir det nok bare å slappe å vaske litt hus. Vi har ikke hørt noe fra de som var og så på huset i helgen, så vi venter i spenning om de kommer med noe bud.

Håper alle får en fin dag selv om været ikke er det beste.

 

              

 

Min hverdag med diagnosen demens/ Solen skinner på Føyno, om enn så lenge

Hei hei

Det blir lenge mellom innleggene mine, og det kan vel skyldes stresset vi er oppe i akkurat nå med ny medisin og salg av hus.

Denne uken har vi hatt noe fine skogsturer, og min kjære har tatt noen fine bilder. Det er utrolig fint å gå i skogen på denne tiden av året, og Chakan og Casper er også veldig fornøyd med å gå i skogen.

Jeg har nå brukt exelon plaster i 14 dager og føler det hjelper meg med humøret samt at jeg føler meg mer opplagt. Selv om jeg blir fort sliten, føler jeg at jeg er utsovet når jeg våkner om morgenen. Den eneste bivirkningen som jeg merker mye til er at jeg svetter veldig mye, har litt problemer med magen, men det har jeg i grunnen hatt i mange år så jeg kan vel ikke si at det er noen bivirkning av dette. Odd Ingar sier han merker mye på humøret mitt, at jeg ikke har de store svingningene og det er vel det jeg selv også merker.

Idag er det fint vær foreløpig, så nå skal jeg ut og støvsuge og vaske bilen. Godt med alt som er gjort.

I går var det to som var og så på huset, de bare dukket opp. Det var veldig positivt, de hadde sett det på nett og var litt nysgjerrig. Odd Ingar tok de med på en skikkelig omvisning og de virket veldig fornøy, så nå får vi se om de tar kontakt med megleren over helgen. Vi har vel egentlig innstilt oss litt på at vi ikke får solgt og slått oss til ro med det, men ingenting er jo bedre enn at vi får solgt nå på tampen. 

Ønsker dere alle en fin søndag og legger ved noen bilder fra en av våre skogsturer.

                               

Min hverdag med diagnosen demens/ søndag og innedag

 

Hei!                                          

I dag er det søndag den 20. august og sommerværet glimrer fortsatt med sitt fravær. Derfor må en gjøre alternative ting for ikke å bli helt sprø.

I går hadde vi en enkel liten sammenkomst med to av våre naboer med skalldyr og litt godt glasset. Siden jeg nå har begynt med Exelon var jeg veldig forsiktig med hva jeg drakk, slik at ikke noe alkohol skulle forringe effekten eler forsterke bivirkninger.
Jeg har nå gått to uker på små doser 1,5mg for å se hvordan jeg reagerte på denne, så på mandag den 14. begynte jeg med plaster, dette har doser på 4,7mg og dette skal jeg nå bruke i 30 dager før jeg er oppe på den store dosen 9mg. Jeg kan ikke si om denne gir effekt, men vil få svar på dette ved neste test om 5 mnd. Om all teori stemmer skal jeg da ha bedre korttids hukommelse.

Min mann fører journal over hvor plastrene er plassert og at de skiftes til rett tid. Siden han skal begynne å jobbe nattskift i begynnelsen av September har vi funnet ut at plaster skifte er best mellom 08.00 og 09.00 slik at vi kan fortsette å bytte disse til samme tid.

Min mann gjorde også en avtale med nevrologen om å loggføre alle unormale avvik, slik at neste vurdering blir mer konkret og ikke bare synsing. Det var dette med synsing på evaluerings skjemaene som han reagerte sterkt på ved siste besøk på Haugesund sykehus. Han kom litt på kant med psykologen av den grunn. Skal en si noe om utvikling må en ha konkrete ting å uttale seg om. Jeg håper det kan bli en bedre vurdering av situasjonen fremover.

Ellers forsøker jeg å gjøre de vanlige tingen og engasjere meg i de tingene som jeg har interesse. Noen dager er jo naturligvis litt dårligere enn andre men føler at jeg nå takler hverdagen på en mer positiv måte. Det vil bli spennende å se hvordan det går når min mann begynner å jobbe, men heldig vis har jeg noen gode naboer jeg kan støtte meg til om det blir problemer.

Ønsker alle en fin søndag videre!                  

 

Min hverdag med diagnosen demens/ Skrekk og gru!

Hei hei

Jeg får starte med overskriften min idag. Min kjære ligger syk igjen, og jeg blir skikkelig bekymret. Han lå med feber onsdag og torsdag, men følte seg bra igår så vi tok en bytur. Jeg så på han utover ettermiddagen igår at han var blek, så idag har han feber igjen og ligger. Jeg tanker mye på hva som skal skje om noe hadde skjedd med han. Hvordan skal jeg klare meg fremover?? Jeg merker jo at jeg er blitt veldig avhengig av å ha han rundt meg og hjelpe meg når jeg ikke klarer å finne ordene. Vi får se hvordan det går litt utover dagen, ellers får jeg ringe legevakten og høre, er ikke bra når en voksen person har feber fire dager etter hverandre.

Tross sykdom hadde vi en koselig bytur igår. Vi fikk besøkt graven til mine foreldre og satt ned lyng så nå ser det pent ut der. På Lagunen traff jeg en tidligere kollega fra Hotel Norge og det var utrolig kjekt å treffe henne. Rart at det er over 20 år siden jeg arbeidet der, tiden går fort. 

Vi var en tur hos min søster og svoger, der fikk vi som vanlig herlig mat, kaffe og kaker. Kan ikke få uttrykt nok hvor heldig jeg er som har en søster som jeg har god kontakt med. De hadde vært og kjøpt krabber, så det luktet så herlig. Jeg fikk smake noen klør og det var utrolig godt. 

Guttene våre var kjempeglad da vi kom hjem, en kjekk nabo hadde luftet de et par ganger for oss. Det er så kjekt at vi kan hjelpe hverandre på den måten, ellers hadde det ikke vært så lett for oss å ta noen tur til Bergen.

Jeg er spent over helgen nr jeg skal starte med exelon plaster som er mye sterkere enn de tablettene jeg går på nå. Håper jeg tåler det, da jeg føler at dette hjelper meg i hverdagen. 

Guttene og jeg har vært og gått tur, så nå må jeg begynne med litt vasking av hus. Er jo visning på tirsdag.

Ønsker dere alle en fin helg!

 

 

 

 


 

 

Min hverdag med diagnosen demens/ Tidlig høst i år igjen!

Hei hei

På tide å ta seg sammen og skrive litt.

Nå har jeg tatt exelon en uke som tablett form for å se om jeg fikk bivirkninger. Foreløpig synes jeg ikke det er noe spesielt, bortsett fra at jeg føler meg mer opplagt hele dagen og synes selv jeg fungerer mye bedre. De første dagene plages jeg med litt forskjellig, men det var vel mye psykisk. 

Ellers er det ikke så mye å finne på ute når høsten kommer så tidlig i år igjen. Jeg har funnet frem et broderi jeg startet med i Malaysia i 2011 i håp om å få det ferdig i år. 

Det går tregt med blogging for tiden. Når jeg ser på andre så virker det så meningsløst med denne bloggen, alle andre skriver jo om mote, reiser, klær og andre festlige ting. Men det har aldri vært meningen min med denne bloggen, det var ment som noe jeg kan bruke og kikke tilbake til når jeg blir mye verre.

Idag er det atter grått og trist ute, etter en fin og varm dag igår. Jeg fikk klippet gresset og kantklippet igår da min kjære er sengeliggende med feber og vondt i hele kroppen.  Vi hadde tenkt oss en bytur i dag, men har utsatt det til imorgen i håp om at min kjære blir bedre form. 

Det nærmer seg tiden til at Oddis skal starte i ny jobb, og det blir spennende. Han skal jobbe 2 uker og ha fri i 2 uker, men jobbe natt så han kommer hjem hver dag og sover. Vi får satse på en fin høst, så guttene og jeg kan gå oss noen lange turer når han sover.

På tirsdag skal vi ha visning igjen, så det blir spennende om det er noen som er interessert. Vi har innstilt oss veldig på at vi må bli boende, men det er ikke så galt nå når jeg får beholde sertifikatet mitt  en stund til.

                                                                                              Gode minner med mine skjønne barnebarn på besøk.

Håper alle får en fin dag uansett vær og vind, her er det vinduene som skal vaskes.

 

Min hverdag med diagnosen demens/ Livets dessert!

God morgen!

August har dessverre startet med at det bare bøtter ned, som vi sier på vestlandet. Skikkelig innevær, med andre ord.

Jeg er kommet igang med den nye medisinen min og må vel si at det ikke er så mye bivirkninger foreløpig. Sov ikke første natten, men det tror jeg bare var mye psykisk. Har litt magesmerter, men tenker at medisinen må få en kjangs før jeg sier det er bivirkninger.

Idag har jeg lyst til å skrive om når vi hadde besøk av min sønn, svigerdatter og mine herlige barnebarn. Barnebarn er livets dessert sies det, og det er sant. Jeg har to skjønne jenter, Victoria som snart blir 4 år og Emilia som blir 2 år rett etter nyttår. Som sist gang de var her hadde vi et herlig vær og kunne være ute hele dagen. Victoria og jeg hadde en gøyal stund i boblebadet og koste oss glugg ihjel. Er så kjekt å se at de trives sammen med oss, selv om timene går alt for fort. De er så tillitsfulle begge to, selv om vi ikke sees så ofte at hjertet mitt nesten bobler over. Disse stundene er sånne stunder som jeg kommer til å glede meg lenge over. 

Jeg fikk også tatt opp en del ting med min sønn, det er veldig viktig for meg å ha alt iorden så lenge jeg er såpass frisk som jeg er nå. Som det er har min kjære to voksne barn og jeg min sønn, så det er veldig viktig og ha alle papirer iorden. 

Jeg blir lei meg noen ganger når jeg tenker på hva som skal skje i fremtiden, og tiden går så alt for fort. Det er viktig å leve i nuet, men det har ikke vært så lett når min mann har vært arbeidsledig i over et år. Nå har han heldigvis fått jobb, så nå kan det hende det meste ordner seg. Kanskje noen plutselig vil kjøpe huset vårt også!!!!

Må også få skryte av min kjære som passer på at jeg får i meg medisinene mine med mat (får det servert på sengen hver morgen).

Vi er begynt å dosere medisinene sammen, så alt blir rett. 

 

                                      Dette er fra vår kosestund med dosering av medisiner, er litt å forholde seg til.

Ønsker alle en fin onsdag og håper vi snart får et snev av sommervarme igjen!                                                                              

 

Min hverdag med diagnosen demens/ En lang slitsom periode

Hei igjen!

Som dere alle har sett har det ikke kommet inn noe innlegg på en stund.  Jeg må bare beklage dette, men alt har sin årsak.

At årsaken kun er min sykdom skal jeg ikke diskutere så mye her, men nå har jeg i alle fall bestemt meg for å gi en oppdatering.


Som flere har fått med seg var jeg på en førerkort test sist uke, og denne gikk greit selv om testen viste en tendens til forverring. Det var en psykologi spesialist som vi hadde samtaler med, etter den samtalen var min mann ganske irritert og sa klart fra at den «Skalle krymperen» skulle han aldri ha en samtale mer med. Etter et nytt besøk der i dag kom vi som avtalt inn til min nevrolog og det var en helt annen opplevelse av sykehusbesøk.

Det som var årsaken til uenigheten mellom min mann og psykologen på torsdag var min daværende medisinering. Selv om han er min nærmeste pårørende er det fortsatt fastlegen som skriver ut resepter.  Psykologspesialisten var irritert for at jeg benyttet SOBRIL ,et medikament som er sterkt vanedannende og som ofte krever at dosene må økes for å gi den ønskede effekten. Jeg fikk disse for på en god måte kunne slappe av og falle til ro om kvelden, da imovan (innsovningsstabletter ikke fikk meg til å sove hele natten. Videre hadde min mann via mail spurt om Exelon og om dette var noe som jeg kunne benytte nå, han brukte mail da nevrologen var på ferie og han håpet at hun kanskje leste mailen. Først av alt fikk han klar melding av psykologspesialisteom at bruk av mail var helt uakseptabelt, var det noe han eller jeg lurte på skulle vi bruke telefonen. Det at vi hadde snakket med nasjjonalforeningen for helse, var en ting hun misslikte sterkt. Forstår godt at han ikke ønsker å oppholde seg i samme rom som en negativ psykolog. Han sa at han trodde disse arbeidet for pasiente og deres pårørende, men så vel faren i at vi hadde lest oss litt opp og begynte å få en god del kunnskap om problemstillingen rundt Dement.

Dagen opplevelse var heldigvis for både han og meg noe helt annet. Nevrologen kunne fortelle litt mer om hvordan sykdommen utviklert seg og var veldig imponert over hvordan vi så langt har forberedt oss på det som vil skje frem i tid. Det at vi prøver å selge huset for å flytte flytte til en mindre by for å gjøre ting enklere for meg. Da må vi også ta hensyn til hvordan det lokale Demens teamet jobber. Her på Stord har har de kun onsdag som er tildelt demens teamet, så de må nok prioritere andre som er kommet mye lenger enn meg.
Nevrologen ønsket at jeg skulle begynne med Exelon.  På stadiet jeg var nå kunne hun ikke si noe sikkert om effekten, som hun sa er det ca 10% av pasientene som reagerer positivt på denne behandlingen, og vi brukte lang tid på å gå gjennom bivirkninger. Det var en del alvorlige bivirkninger men en behøver jo ikke få noen av dem.

Så i kveld begynner jeg med de første tablettene på 1,5mg og skal bruke disse 2 ganger om dagen i 2 uker før jeg går over på Exelon plaster på 4,7mg. Grunnen til at jeg først skal gå på tabletter er at det er små doser men gir de samme bivirkninger og lettere å stoppe opp dersom jeg får de hissige bivirkningen. Dette er både skummelt og spennende, håper de hjelper meg med å huske bedre. Det er jo korttids hukommelsen som nå er dårlig.

Skal følge opp mer om dette de nærmeste dagene og beskrive litt mer om jeg reagerer på disse, samt litt mer om hvordan medisineringen nå fremover blir satt sammen. Det eneste jeg får gjøre er å se på når min mann doserer dette, hverken han eller jeg stoler helt på min egen håndtering av disse små uskyldige pillene.

Noe annet som vi også snakket om er oppfølgingen av pårørende. Tror nok min kjære hadde kunne både tenkt seg trengt noen å snakke med om det som skjer. Dessverre finnes det ikke noe hjelp, derfor ser jeg veldig frem til kurset som vi skal på i oktober. Der tror jeg han får mye god informasjon og snakke med andre i samme situasjon. 

Dette var en oppdatering på hvordan dagene våre har vært de siste ukene.                                    


Ønsker dere alle en fin kveld og håper august kommer med varmen vi alle venter på.

Min hverdag med diagnosen demens/ Fantastiske sommerdager

Hei hei

En rask oppdatering fra vestlandet og nydelig sol og varme.

Igår fikk vi gjort en hel haug, jeg fikk malt gjerder på fremsiden av huset og Odd Ingar malte gjerde rundt tomten. Det er et stort prosjekt, da vi har gjerdet rundt hele tomten, ca 1 mål. Men nå ser han en ende på det, er ikke så greit med alt drittværet vi har hatt.

Ellers hadde vi en runde med nevrologen min igår , så nå skal jeg testes igjen på neste torsdag. Kan ikke si jeg gleder meg, er redd for at sertifikatet skal ryke. Det kommer til å bli en kjempen nedtur for meg den dagen når det kommer, jeg har kjørt i 40 år.  Men sånn som korttidshukommelsen min er for tiden går det nok heller dårlig.

Nå ser det ut som dette været skal holde i en uke, så da er det bare å kose seg. På søndag kommer min sønn, svigerdatter og mine to skjønne barnebarn på besøk, det skal bli kjempekjekt. Håper at det blir såpass vær at vi kan gå ned til stranden en tur, det liker barna så godt.

Det blir masse grilling disse dagene ,men vi må nesten bare benytte fine været. Høsten kommer tidsnok.

Håper alle koser seg og nyter finværet!

 

                                                                                        Min kjære koser seg og nyter varmen.
 

MIn hverdag med diagnosen demens/ Frustasjoner

Hei hei
I dag vil jeg i all hovedsak forsøke å fortelle litt om hvordan negativ informasjon kan påvirke min hverdag og gjøre disse dagen til lidelse, ikke i form av smerter men ren utmattelse.
I går mandag den 17 fikk jeg en mail angående Exelon plaster. I følge noe spesialister kan dette være bra, men fra den jeg var i kontakt med var dette egentlig noe jeg ikke skulle bruke i det hele tatt da det var kraftige bivirkninger.  Jeg hadde virkelig sett fram til dette å få prøve noe som kunne hjelpe til i hverdagen. Men denne nevrologen sa at det hverken kunne bremse etter stoppe utviklingen. Da jeg fikk denne meldingen, falt jeg bare helt sammen og tilbrakte mandagen i sengen.

Håper at jeg etter hvert skal klare å takle nedturer på en bedre måte, men nå kommer snart min fastlege tilbake etter ferien og da får jeg sikkert en god gjennomgang av saken med han. Det med humørsvingninger har jeg lagt merke til selv også, selv om det r min mann som virkelig kjenner dette på kroppen. Min fastlege har også diskutert dette med min mann, han skal senere i høst vurdere om det kan komme på tale med litt mer medisinering mot disse store svingingene.

Det får bli et tema når jeg kommer til legen neste uke. Det skal så utrolig lite til at jeg mister det gode humøret, og i stedet blir veldig deprimert. Jeg forsøker å lytte til det min mann sier at noen svingninger alltid vil være der, men vet at det kan oppfanges feil av de som er rundt meg.

Selv med en sykdom det ikke finnes noen kur mot må en forsøke å gjøre sin egen og andres hverdag så god som mulig. Jeg vet jo godt at mange andre sliter med stygge sykdommer som kreft og slag og har sikker både smerter og ubehagelige behandlinger. Men vi jo oss selv nærmest og når vi rammes av en sykdom er det vanskelig å forestille seg at andre kan ha det mye verre.

En annen faktor med bruk av ulike medisiner er at enkelt av disse kan gjøre store ubehag for magen. Har selv problemer med en av typene jeg får, den gir store ubehag og må ty til ytterligere tabletter for å ha en normal mage. Det er som alle vet ubehagelig å gå mange dager uten å komme på do. Dette er jo en liten nærmest ubetydelig bivirkning. Når nevrologene snakker om bivirkninger er det ofte ting som rammer nervesystemet og hodet. Da blir mine nåværende plager som banale.

Beklager at dagens innlegg ble litt rotete det har nok mye med gårdagens nedtur å gjøre.

Lover å kommer mer ryddig og skikkelig tilbake når eg har fått disse skuffelsene litt på avstand.

Ha en fin tirsdag!          

                                                                 

                     

 

                                                                      

MIN hverdag med diagnosen demens/ Nasjonaldag Føyno 55

Hei alle sammen!

Den 16 juli er for meg en stor dag, ikke det at den i år falt på en søndag men da har jeg fødselsdag. Det er jo noe alle liker å bli satt litt ekstra pris på. I dag har vi hatt besøk av min søster og hennes mann, Eldrid og Ole. Vi har hatt både kake og herlig middag. Det slike øyeblikk som lyser opp en ellers så mørk periode.
Sykdommen slik den er nå medfører store humør svigninger, det er sikkert naturlig for i perioder føles det så utrolig uretferdig. Som jeg nevnte i et tidligere innlegg har jeg nå fått uføretrygd, men her ble jeg utrolig sjokkert over at det som denne ble beregnet utifra var de siste 5 år selv om jeg har full opptjening (40 år). Nye regler hos NAV slår jo aldri rettferdig ut.

Men jeg får bare akseptere situasjonen som den er for å ta opp en diskusjon med NAV er like håpløst som å tro at en kan snu jord rotasjonen.

Fikk i dag bekreftet billettene til konserten den 4 August med Robbie Williams. Skal bli utrolig kjekt å ha en kveld på Koengen og høre denne  gode musikken med mange gamle minner. Det blir sikkert er flott kveld for oss begge, med konsert og noe godt å spise i Bergen. Slik situasjonen er det ikke ofte vi kommer oss bort fra øyen. Det er ikke bare min sykdom som setter begrensningen, vi har jo de to små hundene som vi må skaffe barnevakt til. Men det ordner seg denne gangen også.

Nå er det lenge siden jeg var i Bergen, og ofte blir det bare besøk hos min søster, så håper det blir nydelig dag så vi kan bruke hele dagen og virkelig nyte den fine byen. Vi har jo også Knut og Inga Siri vi må få besøkt og få tatt en titt på det nye huset. Så det kan hende det blir flere Bergens turer nå på ettersommeren.

Det er vel slik for alle at tiden ikke strekker helt til for å få med seg alt en ønsker. Min mann har i dag sendt en ny melding til nevrologen i Haugesund ang medisinering. Vi er utrolig spent på om dette nye plasteret kan ha noen effekt på meg i nåværende situasjon. Fastlegen vår kunne for lite om dette og ønsket at vi selv tok kontakt med sykehuset i Haugesund for å få den riktige informasjonen. Det som er viktig er at jeg alltid får medisiner som ikke kolliderer med hverandre. Da kan jeg bli skikkelig dårlig, og ønsker så absolutt ikke å få uønskede plager utover det som skjer.

Håper alle har hatt en fin dag! Her har vi hatt sol og regn om hverandre.

 



 

Min hverdag med diagnosen demens/ Utfordringer til enkelte kommuner???

 

God morgen!

Jeg fikk et spørsmål fra en som jobber med unge demente på et dagsenter med hva jeg mener som kan få flere til å komme.

Det er flere kommuner som har dagsenter for demente, men i all hovedsak er disse beregnet for aldersgruppen 75++. Dette synes jeg er trist, selv om vi som får dette i ung alder kan føle dette som veldig uretferdig er vi tross alt ikke alene, derfor kan et slik senter bygges opp uten de store store kostnadene. Jeg vil i dagens innlegg forsøke å belyse litt hva som jeg som er kommet i denne gruppen kunne tenke meg.

Det må være en plass der det er trivsel og muligheten til å lære mer om hvordan vi skal takle dette.
 -For å få en bedre mestringsevne av sykdommen trenger vi faglige dyktige personer til å orientere om sykdommen, og selvsagt forklare hvordan dette vil  påvirke både oss og de pårørende

 -Gjerne kunne a samtalegrupper der de lokale politiske representanter deltar. «Selv om vi er i ferd med å bli syke har vi fortsatt våre meninger og er vel           de som politikkerne bør lytte til ang. DEMENS»

 -Siden sykdommen har utviklet seg ulikt for de enkelte personer er dette med samarbeid med alle pårørende viktig.
  -Det å kunne reise litt rundt bare vi som er rammet sammen og få en guidet tur til ulike severdigheter kan være med på å gi et samhold. Vi skal jo være syke i mange år og da trenger en venner.
   -Felles spaserturer i nærområdet
   -Det kan i et slikt senter være mange ulike aktiviteter, men det må for all del ikke være aktiviteter som får oss til å føle oss aldeles på jordet. Selv om vi       begynner å glemme det siste vi har opplevd betyr ikke det av vi skal ha            barne aktiviteter.
   -Det er jo mange typer hobbyer som enkelte driver, som de da kan lære bort til andre.

                -Maling (bilder)

                -Trearbeider (knvivskaft,treskjæring)                            

                -Hardangersøm

                -Strikking

Selv om en er ei dame er det jo ikke noe hinder for å lære seg nye ting selv om en begynner å rote litt, Det å aktivisere hodet er en viktig faktor, noe som kan få sykdommen til å utvikle seg senere enn normalt. Siden alkohol ikke er en god venn av oss demente kan vi jo hoppe over opplæring av produksjon av øl og vin.

Dette er noen ting jeg har tenkt på og det er noe slikt jeg savner i mitt nærområde. Selv om jeg også en dag blir gammel og ekstremt rotete så ønsker jeg så absolutt ikke i dagens situasjon å tilbringe tiden på et dagsenter med mennesker 75+ som ikke en gang kan huske sitt eget navn og langt derifra kunne føre en samtale. Vi som er unge og demente må få dekket våre krav på det stadiet vi er i sykdommen.

Dette er litt av det jeg tenker på.

Ønsker alle en riktig god dag!

Min hverdag med diagnosen demens/ Et tøft døgn

God kveld

Ja, dette har vært et tøft døgn.

Igår kveld gikk vi og la oss som vanlig, jeg så badehotellet på sengen. En skikkelig koselig serie. Rundt midnatt fikk plutselig min kjære sånne sterke smerter i brystet. Jeg hentet nitroglyserin til han og han følte seg bedre, da ville jeg ringe 113. Nei, selvsagt skulle ikke han det, han ville måle puls og litt forskjellig før jeg fikk lov å ringe. Jeg er litt imponert av meg selv hvor rolig jeg klarer å forholde meg når noe kritisk skjer, men så detter jeg voldsomt ned etterpå.

Sykebilen kom og fikk han med seg, og guttene og jeg var skikkelig oppgitt når de for avgårde.  Det var når sykebilen kjørte jeg kjente at panikken kom, panikken om å bli alene. Selvsagt ble det lite søvn på meg så dagen idag har gått til slapping. Heldigvis er min kjære kommet hjem igjen da de ikke kunne gjøre noe for han her på Stord, han må til spesialister på Haukeland Sykehus. Det blir vel kanskje pacemaker på han tilslutt, men det er like greit så får han det bedre.

Det er når sånne ting som dette skjer jeg kjenner at vi bor sånn at man er helt avhengig av bil. Det hadde ikke vært lett for meg uten bil og alenen her, da hadde jeg vært hjelpeløs uten å kommet meg noen vei. 

Nå på kvelden har jeg hatt meg en tur i boblebadet, en stille stund for meg selv. Herlig terapi og ligge seg i 40 grader varmt vann på terrassen og bare la humla suse. 

Dette ble et rotete innlegg, men hadde behov for å få det ned på maskinen.

Ha en fin kveld!                                                                                                        

     

 

MIn hverdag med diagnosen demens/ Solen skinte en liten time

God morgen!

 

Onsdag 12 juli. 

Den siste uken har det vært mye hyggelig besøk her og til helgen kommer min søster og hennes mann en tur på søndagen. Da håper jeg vi kan vise opp litt godt sommervær slik at vi kan bruke fasilitetene ute. Det er jo gevinsten med sommer det å få være ute uten tykke lag med ullklær.  Ja vi som bor her vest har jo selvsagt regntøy og vet å kle seg for været,men å servere kaffe og kake på terrassen i regntøy er jo helt sykt. Om jeg gjorde det ville jeg nok umiddelbart bli stemplet som noe smågal og da ville det bli fart på ryktene om hvor syk jeg var.

Ofte er det lettere å akseptere sykdommer som gjør at det synes på personen. Demens synes ikke, her er det kun små adferds endringer, Dette kan skjules for omverden ganske lenge så det er bare de som står nærmest som kan se disse endringene. Men det som gjør meg mest deprimert er alle de jeg hadde kontakt med tidligere som tror at dette smitter, men dette var vel i all hovedsak det som omtales som «venner» venner som bare er med i medgang. Vi kan jo sammenligne dette med et fotballag som har 500 supportere i motgang og 6000 i medgang.

Jeg er veldig glad for de få som er med i både motgang og medgang, de andre kan jo bare holde seg bort for evig.

I går var i alle fall en trofast og hyggelig venn innom det var Reidun som som fra ferie, og det første hun gjorde var å komme innom. Dette gledet meg stort og da føler en seg litt privilegert når noen kan ta seg denne tiden.

I dag skulle det jo bli den sommerdagen, men når min mann gikk morgenturen med hundene kom han hjem like våt som han skulle ha stått i dusjen med klærne på. (om dusjen hadde vært på vell og merke)

Det blir vel bare en rolig dag i dag også, Tour de France går jo for fult og min mann ser alle etappene han kan, titter litt jeg også selv om jeg viser tydelig at dette ikke er noe jeg liker.

Håper at temperaturen stiger utover ettermiddagen, så vi kan grille som planlagt i dag, men vet at min mann har både polvotter og varmedress om det kniper, han griller nok uansett tenker jeg, er er jo litt sær han også.

Ønsker dere alle en fin onsdag her fra vestlandet!                                 


 

 

 


 

 

 

 

 



 

 

Min hverdag med diagnosen demens/ Atter en regnfull og kald sommerdag

Hei

Fikk lyst til å skrive et lite innlegg om sommeren her på vestlandet.                                           

Idag har vi 10 grader og øs pøs regn, som vi sier her vestpå.

Nå er det selvfølgelig noen som sier; å for en syting! Ja, nå synes jeg virkelig vi har lov å klage litt. Jeg skulle absolutt ha gått litt lange turer, da det sies at det er godt for hjernen min. Det mangler ikke på på gode regnklær, men når hundene nekter å gå lenger da er været dårlig.

Alle blomstene er råtne da de får alt for mye vann. Kan jo liksom ikke skifte de ut de få gangene sola skinner heller, det blir for dyrt.

Men, men, en får bare prøve å gjøre det beste ut av det.

Min kjære er sengeliggende idag, tror immunforsvaret hans er ødelagt etter noen år i Asia. Samtidig opplever vi tøffe ting med hans nærmeste  og det sliter veldig på han. Min største skrekk er at det skal skje noe med han så jeg blir alene. Da er det nok bare rett på aldershjem med meg, jeg kjenner jeg er veldig avhengig av å ha han rundt meg. Dessuten er det helt umulig for meg med min uføretrygd å klare meg alene.

Jeg skrev til Helseministeren for noen uker siden og spurte om de hadde noe planer for oss unge demente, men har selvfølgelig ikke fått noe svar. Traff tilfeldigvis Liv Kari Eskeland fra Stord Høgre på lørdag og hun lovet at hun skulle gripe fatt i saken. Den som lever får se! Dette er en sak som opptar meg mye.

Er også veldig forundret over at jeg ikke har fått kontakt med flere i samme situasjon som meg. Jeg håpet at flere ville ta kontakt da jeg opprettet siden "Unge demente" på facebook.  Dette bør absolutt ikke være et tabu emne lenger, vi er alt for mange til ikke å bli hørt.

Dette får være nok for idag, håper ikke det ble alt for mye klaging

Ønsker alle en fin tirsdag med et bilde fra Blomster festivalen på Geoje, Sør Korea.                            OLYMPUS DIGITAL CAMERA

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Min hverdag med diagnosen demens/ Minner fra Jamaica

Hei

Ja så var atter en ny uke igang.

Er nok noen som synes at jeg skriver som en dagbok, for meg er det nettopp det jeg skal bruke dette til når jeg ikke husker så mye lenger.

I det siste har jeg tenkt mye på hvor heldig jeg er så har opplevd så mye før jeg fikk diagnosen min.

I 2011 mistet jeg mine foreldre, min mor døde i mars og min far døde i september samme år. Det var nok etter dette sjokket at jeg mistet kosentrasjonen min, jeg klarte ikke lenger å se en hel film eller sitte lenge i ro. 

I august reiste vi til Jamaica for å gifte oss. Dette var en fantastiske opplevelse med vielse på stranden og bryllupsmiddag senere på kvelden også på stranden.

Vi fikk sett mye av hvordan menneskene der lever. Tilbud om å kjøpe hasj fikk vi på hvert gatehjørne, men de var ikke masete når vi først hadde svart nei. Vi spilte golf nesten hver dag på en fantastisk golfbane og fikk vår egen caddie som fulgte oss hver dag. 

Vi bodde på et all inclusive hotel hvor det var en rekke restaurant tilbud. Siden vi skulle gifte oss hadde vi suite i en avdeling med egen concierge som hjalp oss med det meste, samtidig som vi også hadde vår egen bryllupsplanlegger.  Hun kunne ordne det meste , men hver gang vi nikket synes min kjære at det kostet noen hunder dollar. Dette var verdt hver en krone ble vi enige om, og det er helt fantastisk å se tilbake på bilder.

 

  Vielse på stranden                                                Bryllupsmiddag på beachen

 

Da vi kom hjem hadde vi en liten feiring for nærmeste familie og noen gode venner. Jeg er så takknemlig for at min far fikk være med på dette før han døde.

Dette er et fantastisk minne å se tilbake på.

Håper alle får en fin mandag!

 

 

Min hverdag med diagnosen demens/ Søndag og drittvær

Hei

I dag er det søndag og drittværet har inntatt vestlandet igjen. Inne vær, noe som passer min kjære bra, da han liker å se på Tour de France.

I går lørdag kom min kjære hjem etter litt over et døgn i Bergen. Han var der å hjalp noen venner med båten deres som er under ombygging. Før han reiste gledet jeg meg litt til å være alene, men når kvelden kom på fredagen begynte det kjente angsten å melde seg. Tankene svirret i alle retninger og jeg hadde store problemer med å sove. Jeg har fått som kjent Sobril for å roe meg ned på kveld og natt, men da jeg plutselig var alene var dette langt fra nok til å falle til ro. Hva dette skyldes har jeg ikke klart å finne noe godt svar på. Redselen for at noe skal skje med han er jo der, men ulykker skjer jo oftere i hjemmet.

Det som virkelig fikk fredagen til å bli helt spesiell var at Asta en gammel trofast venn ringte og sa at hun og Steinar ville komme innom på kaffe på vei hjem til Bergen. Det var utrolig kjekt og det varmet godt å ha de her noen timer, men dette var ikke slutten på overraskelsene denne helgen

 Når min kjære kom hjem på lørdagen kjørte vi inn til Leirvik for å ta en titt i Borggate, det skulle jo være et internasjonalt innslag av mat i ulike boder. Det var 3 boder med kun oliven og ost, det var lørdagens store nedtur. Mens vi var på kunst utstillingen som åpnet igår ringte telefonen.

Ida som jeg jobbet med på Fjorline ringte, de sto utenfor huset vårt. Da svingte vi oss om, tok kun en rask tur innom glasshuset og dro hjem. Jeg laget en kyllingsalat og vi satt ute på terrassen og koste oss i flere timer. Ut på ettermiddagen tok de bobilen sin og kjøret videre til Fitjar hvor de skulle overnatte til idag. Må si det var hyggeig å vekke gamle minner til live igjen, og ha en herlig ettermiddag med en kjær tidligere kollega.

Igår  kveld hadde vi tenkt å grille, men vi var egentlig ikke sulten så vi tenkte å utsette det til idag. Men idag blir det nok stekt inne på kjøkkenet, så får vi heller kose oss inne

                     Håper alle får en fin søndag uansett vær!               
 

 



 

 

Min hverdag med diagnosen demens/ Snart helg igjen

Hei hei

Onsdag 5 juli. I dag skinner solen fra nesten skyfri himmel. Vel som en god venn skriver her om dagen så er ikke livet like skyfritt, og det er ofte en får lyst til å gjemme seg i en sky og se om det kan medføre en større ro. Nå har vi vært hjemme et par dager etter vår tur på Østlandet og selv om våre venner der borte tok veldig godt vare på oss på alle måter er det godt å være her hjemme med våre to små krabater. De nærmest overfalt oss når vi kom inn døren.
Tenk om alle kunne vise glede på samme måten som dyr, ubetinget fryd.

Vi har en del arbeid som må gjøres nå når solen skinner, det er litt rekkverk som må males, likeså litt gjerde. Det har jo ikke vært mange annledgnier i sommer til å få gjort dette og nå ser det ut til at det i alle fall er to dager på rad. Min mann skal ned å male hus i morgen, han skal hjelpe en venn med å bli ferdig. Som han sa like greit å få det gjort alt som blir utsatt kan fort bli glemt helt til neste sommer.

Odd Ingar skal en tur til Bergen på fredag så da skal jeg være her hjemme og passe residensen, og jeg blir nærmest alene på øya. Det er mange som drar på ferie nå. Det er litt rat at vi ikke skal ut på noe ferie i år, men som vi snakket om i går kveld har liksom alt gått rett i dass etter at vi kom hjem fra Korea i april 2016.

Vi forsøkte å oppsummere det positive og det vi endte opp med var at vi fikk bygd terrassen og malt huset. Så utpå høsten kom diagnosen og da gikk jo alt i lås. Selv om jeg fortsatt er med på det som skjer, så vet jeg at den mørke skyen ligger der i horisonten å lurer. Om jeg er ganske oppegående neste år skal vi i alle fall ta en biltur til Lofoten. Det har jeg alltid ønsket. Det kan jo også virke motiverende å ha noe positivt å se fram til, det gjør hverdagen mye enklere.

Vi har kommet til den konklusjon at vi har det best her sammen, at vi kan få et brukbart liv fremover om vi legger litt vilje i saken.

Nå har vi jo fått den nye bilen, heldigvis at Odd Ingar´s tremenning hadde en på lager, den fungerer perfekt og var en drøm å kjøre. Slik det er nå så er det jeg som alltid kjører, for det første siden jeg blir bilsyk på svingete veier og over fra øst til vest er det jo bare svinger etter at en har passert Kongsberg. Så er det dette med at jeg ikke har førerkortet så mye lengre til, min  fastlege skal vist at en test på meg til høsten. Har har jo friskt i minnet det at jeg rotet med tabletter og doseringer slik at min mann måtte ta en ekstra time med han for å rydde opp. Skal vel noe til å klare å lure han, selv om han ikke har mange pasienter med min diagnose er han langt fra lettlurt.

Siden vi dette fien været skal jeg få tatt meg en tur ut på tur med Casper og Chakan i dag, de setter så utrolig pris på tiden vi har sammen, og de begge har vært ekstra klengete etter at vi var 5 dager borte.

 



Håper alle får en fin dag og nyter solen så lenge vi har den.!

Min hverdag med diagnosen demens/ Sol!

Hei

Ja, idag skinner sola over Vestlandet og det er herlig selv om det er en kald nordavind. Vi har en herlig plass foran huset som nordavinden ikke tar og der har vi kost oss idag.

Nå er det pakking og stryking da vi skal  på en liten tur over fjellet imorgen. Det ser vi virkelig frem mot nå, tror vi har godt av litt forandring i hverdagen nå. Vi skal besøke noen gode venner av oss i Oslo og være der noen dager samt en tur til Odd Ingar´s mor. Lørdag skal vi overnatte hos hans datter på Årnes og det blir kjekt. Vi satser på noen koselige dager med sol og kos i hovedstaden. 

Idag var det et nytt legebesøk for litt nye medisiner, og min kjære var med . Det er tryggest at han er med, så vi vet hva som blir sagt, spesielt når det gjelder medisiner. Tror nok legen er like sjokkert som oss over korttids hukommelsen min, den er bare skikkelig dårlig. Venter på at nevrologen som jeg går til kommer hjem fra ferie, så jeg kanskje kan få prøve exelon plaster som skal være bra på det stadiet jeg er nå.

Har tenkt masse i det siste på alle de såkalte "venninnene" som jeg hadde før det ble kjent  at jeg hadde denne diagnosen, og som jeg aldri hører noe fra.. Heldigvis har jeg noen få gode venniner som stadig vekk ringer og holder kontakt med meg og de er jeg evig takknemlig for. Er også takknemlig for min søster som jeg har veldig god kontakt med, vi snakkes nesten daglig i telefonen og de har vært her hos oss mange ganger. Jeg har tre søsken til, men de har jeg ikke hørt noe fra. Kanskje like greit???? 

Vi hadde vår fjerde visning på huset igår, og det var ikke noe respons.  Vi skal prøve en gang til i august, men etter det må vi vel bare innse at vi ikke får solgt. Det er så slitsomt før visning, huset skal vaskes og jeg er helt gåen etter en sånn dag.

 

OLYMPUS DIGITAL CAMERA
 

Ønsker alle en fin uke videre og håper alle får glede av solen!

Les mer i arkivet » September 2017 » August 2017 » Juli 2017
kagjert/unge demente

kagjert/unge demente

58, Bergen

Jeg er en 58 år gammel jente fra Bergen som bor på Stord med min mann og mine 2 skjønne hunder Chakan og Caspar. 2 november 2016 stoppet livet mitt opp da jeg fikk diagnosen Kognitiv svikt/Alzheimer. I et par måneder var både min mann og meg i sjokk, og var ganske apatisk. Nå har vi fått noen måneder å fordøye det på og hverdagen har startet på nytt. Jeg håper å holde meg frisk i lang tid, men desverre kan ingen gi meg noe tid før det bryter ut for fullt. Vil med denne bloggen forsøke å skrive litt om hvordan hverdagen min er nå og hvordan den blir fremover.

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

hits