Min hverdag med diagnosen demens/ Fantastiske sommerdager

Hei hei

En rask oppdatering fra vestlandet og nydelig sol og varme.

Igår fikk vi gjort en hel haug, jeg fikk malt gjerder på fremsiden av huset og Odd Ingar malte gjerde rundt tomten. Det er et stort prosjekt, da vi har gjerdet rundt hele tomten, ca 1 mål. Men nå ser han en ende på det, er ikke så greit med alt drittværet vi har hatt.

Ellers hadde vi en runde med nevrologen min igår , så nå skal jeg testes igjen på neste torsdag. Kan ikke si jeg gleder meg, er redd for at sertifikatet skal ryke. Det kommer til å bli en kjempen nedtur for meg den dagen når det kommer, jeg har kjørt i 40 år.  Men sånn som korttidshukommelsen min er for tiden går det nok heller dårlig.

Nå ser det ut som dette været skal holde i en uke, så da er det bare å kose seg. På søndag kommer min sønn, svigerdatter og mine to skjønne barnebarn på besøk, det skal bli kjempekjekt. Håper at det blir såpass vær at vi kan gå ned til stranden en tur, det liker barna så godt.

Det blir masse grilling disse dagene ,men vi må nesten bare benytte fine været. Høsten kommer tidsnok.

Håper alle koser seg og nyter finværet!

 

                                                                                        Min kjære koser seg og nyter varmen.
 

MIn hverdag med diagnosen demens/ Frustasjoner

Hei hei
I dag vil jeg i all hovedsak forsøke å fortelle litt om hvordan negativ informasjon kan påvirke min hverdag og gjøre disse dagen til lidelse, ikke i form av smerter men ren utmattelse.
I går mandag den 17 fikk jeg en mail angående Exelon plaster. I følge noe spesialister kan dette være bra, men fra den jeg var i kontakt med var dette egentlig noe jeg ikke skulle bruke i det hele tatt da det var kraftige bivirkninger.  Jeg hadde virkelig sett fram til dette å få prøve noe som kunne hjelpe til i hverdagen. Men denne nevrologen sa at det hverken kunne bremse etter stoppe utviklingen. Da jeg fikk denne meldingen, falt jeg bare helt sammen og tilbrakte mandagen i sengen.

Håper at jeg etter hvert skal klare å takle nedturer på en bedre måte, men nå kommer snart min fastlege tilbake etter ferien og da får jeg sikkert en god gjennomgang av saken med han. Det med humørsvingninger har jeg lagt merke til selv også, selv om det r min mann som virkelig kjenner dette på kroppen. Min fastlege har også diskutert dette med min mann, han skal senere i høst vurdere om det kan komme på tale med litt mer medisinering mot disse store svingingene.

Det får bli et tema når jeg kommer til legen neste uke. Det skal så utrolig lite til at jeg mister det gode humøret, og i stedet blir veldig deprimert. Jeg forsøker å lytte til det min mann sier at noen svingninger alltid vil være der, men vet at det kan oppfanges feil av de som er rundt meg.

Selv med en sykdom det ikke finnes noen kur mot må en forsøke å gjøre sin egen og andres hverdag så god som mulig. Jeg vet jo godt at mange andre sliter med stygge sykdommer som kreft og slag og har sikker både smerter og ubehagelige behandlinger. Men vi jo oss selv nærmest og når vi rammes av en sykdom er det vanskelig å forestille seg at andre kan ha det mye verre.

En annen faktor med bruk av ulike medisiner er at enkelt av disse kan gjøre store ubehag for magen. Har selv problemer med en av typene jeg får, den gir store ubehag og må ty til ytterligere tabletter for å ha en normal mage. Det er som alle vet ubehagelig å gå mange dager uten å komme på do. Dette er jo en liten nærmest ubetydelig bivirkning. Når nevrologene snakker om bivirkninger er det ofte ting som rammer nervesystemet og hodet. Da blir mine nåværende plager som banale.

Beklager at dagens innlegg ble litt rotete det har nok mye med gårdagens nedtur å gjøre.

Lover å kommer mer ryddig og skikkelig tilbake når eg har fått disse skuffelsene litt på avstand.

Ha en fin tirsdag!          

                                                                 

                     

 

                                                                      

MIN hverdag med diagnosen demens/ Nasjonaldag Føyno 55

Hei alle sammen!

Den 16 juli er for meg en stor dag, ikke det at den i år falt på en søndag men da har jeg fødselsdag. Det er jo noe alle liker å bli satt litt ekstra pris på. I dag har vi hatt besøk av min søster og hennes mann, Eldrid og Ole. Vi har hatt både kake og herlig middag. Det slike øyeblikk som lyser opp en ellers så mørk periode.
Sykdommen slik den er nå medfører store humør svigninger, det er sikkert naturlig for i perioder føles det så utrolig uretferdig. Som jeg nevnte i et tidligere innlegg har jeg nå fått uføretrygd, men her ble jeg utrolig sjokkert over at det som denne ble beregnet utifra var de siste 5 år selv om jeg har full opptjening (40 år). Nye regler hos NAV slår jo aldri rettferdig ut.

Men jeg får bare akseptere situasjonen som den er for å ta opp en diskusjon med NAV er like håpløst som å tro at en kan snu jord rotasjonen.

Fikk i dag bekreftet billettene til konserten den 4 August med Robbie Williams. Skal bli utrolig kjekt å ha en kveld på Koengen og høre denne  gode musikken med mange gamle minner. Det blir sikkert er flott kveld for oss begge, med konsert og noe godt å spise i Bergen. Slik situasjonen er det ikke ofte vi kommer oss bort fra øyen. Det er ikke bare min sykdom som setter begrensningen, vi har jo de to små hundene som vi må skaffe barnevakt til. Men det ordner seg denne gangen også.

Nå er det lenge siden jeg var i Bergen, og ofte blir det bare besøk hos min søster, så håper det blir nydelig dag så vi kan bruke hele dagen og virkelig nyte den fine byen. Vi har jo også Knut og Inga Siri vi må få besøkt og få tatt en titt på det nye huset. Så det kan hende det blir flere Bergens turer nå på ettersommeren.

Det er vel slik for alle at tiden ikke strekker helt til for å få med seg alt en ønsker. Min mann har i dag sendt en ny melding til nevrologen i Haugesund ang medisinering. Vi er utrolig spent på om dette nye plasteret kan ha noen effekt på meg i nåværende situasjon. Fastlegen vår kunne for lite om dette og ønsket at vi selv tok kontakt med sykehuset i Haugesund for å få den riktige informasjonen. Det som er viktig er at jeg alltid får medisiner som ikke kolliderer med hverandre. Da kan jeg bli skikkelig dårlig, og ønsker så absolutt ikke å få uønskede plager utover det som skjer.

Håper alle har hatt en fin dag! Her har vi hatt sol og regn om hverandre.

 



 

Min hverdag med diagnosen demens/ Utfordringer til enkelte kommuner???

 

God morgen!

Jeg fikk et spørsmål fra en som jobber med unge demente på et dagsenter med hva jeg mener som kan få flere til å komme.

Det er flere kommuner som har dagsenter for demente, men i all hovedsak er disse beregnet for aldersgruppen 75++. Dette synes jeg er trist, selv om vi som får dette i ung alder kan føle dette som veldig uretferdig er vi tross alt ikke alene, derfor kan et slik senter bygges opp uten de store store kostnadene. Jeg vil i dagens innlegg forsøke å belyse litt hva som jeg som er kommet i denne gruppen kunne tenke meg.

Det må være en plass der det er trivsel og muligheten til å lære mer om hvordan vi skal takle dette.
 -For å få en bedre mestringsevne av sykdommen trenger vi faglige dyktige personer til å orientere om sykdommen, og selvsagt forklare hvordan dette vil  påvirke både oss og de pårørende

 -Gjerne kunne a samtalegrupper der de lokale politiske representanter deltar. «Selv om vi er i ferd med å bli syke har vi fortsatt våre meninger og er vel           de som politikkerne bør lytte til ang. DEMENS»

 -Siden sykdommen har utviklet seg ulikt for de enkelte personer er dette med samarbeid med alle pårørende viktig.
  -Det å kunne reise litt rundt bare vi som er rammet sammen og få en guidet tur til ulike severdigheter kan være med på å gi et samhold. Vi skal jo være syke i mange år og da trenger en venner.
   -Felles spaserturer i nærområdet
   -Det kan i et slikt senter være mange ulike aktiviteter, men det må for all del ikke være aktiviteter som får oss til å føle oss aldeles på jordet. Selv om vi       begynner å glemme det siste vi har opplevd betyr ikke det av vi skal ha            barne aktiviteter.
   -Det er jo mange typer hobbyer som enkelte driver, som de da kan lære bort til andre.

                -Maling (bilder)

                -Trearbeider (knvivskaft,treskjæring)                            

                -Hardangersøm

                -Strikking

Selv om en er ei dame er det jo ikke noe hinder for å lære seg nye ting selv om en begynner å rote litt, Det å aktivisere hodet er en viktig faktor, noe som kan få sykdommen til å utvikle seg senere enn normalt. Siden alkohol ikke er en god venn av oss demente kan vi jo hoppe over opplæring av produksjon av øl og vin.

Dette er noen ting jeg har tenkt på og det er noe slikt jeg savner i mitt nærområde. Selv om jeg også en dag blir gammel og ekstremt rotete så ønsker jeg så absolutt ikke i dagens situasjon å tilbringe tiden på et dagsenter med mennesker 75+ som ikke en gang kan huske sitt eget navn og langt derifra kunne føre en samtale. Vi som er unge og demente må få dekket våre krav på det stadiet vi er i sykdommen.

Dette er litt av det jeg tenker på.

Ønsker alle en riktig god dag!

Min hverdag med diagnosen demens/ Et tøft døgn

God kveld

Ja, dette har vært et tøft døgn.

Igår kveld gikk vi og la oss som vanlig, jeg så badehotellet på sengen. En skikkelig koselig serie. Rundt midnatt fikk plutselig min kjære sånne sterke smerter i brystet. Jeg hentet nitroglyserin til han og han følte seg bedre, da ville jeg ringe 113. Nei, selvsagt skulle ikke han det, han ville måle puls og litt forskjellig før jeg fikk lov å ringe. Jeg er litt imponert av meg selv hvor rolig jeg klarer å forholde meg når noe kritisk skjer, men så detter jeg voldsomt ned etterpå.

Sykebilen kom og fikk han med seg, og guttene og jeg var skikkelig oppgitt når de for avgårde.  Det var når sykebilen kjørte jeg kjente at panikken kom, panikken om å bli alene. Selvsagt ble det lite søvn på meg så dagen idag har gått til slapping. Heldigvis er min kjære kommet hjem igjen da de ikke kunne gjøre noe for han her på Stord, han må til spesialister på Haukeland Sykehus. Det blir vel kanskje pacemaker på han tilslutt, men det er like greit så får han det bedre.

Det er når sånne ting som dette skjer jeg kjenner at vi bor sånn at man er helt avhengig av bil. Det hadde ikke vært lett for meg uten bil og alenen her, da hadde jeg vært hjelpeløs uten å kommet meg noen vei. 

Nå på kvelden har jeg hatt meg en tur i boblebadet, en stille stund for meg selv. Herlig terapi og ligge seg i 40 grader varmt vann på terrassen og bare la humla suse. 

Dette ble et rotete innlegg, men hadde behov for å få det ned på maskinen.

Ha en fin kveld!                                                                                                        

     

 

MIn hverdag med diagnosen demens/ Solen skinte en liten time

God morgen!

 

Onsdag 12 juli. 

Den siste uken har det vært mye hyggelig besøk her og til helgen kommer min søster og hennes mann en tur på søndagen. Da håper jeg vi kan vise opp litt godt sommervær slik at vi kan bruke fasilitetene ute. Det er jo gevinsten med sommer det å få være ute uten tykke lag med ullklær.  Ja vi som bor her vest har jo selvsagt regntøy og vet å kle seg for været,men å servere kaffe og kake på terrassen i regntøy er jo helt sykt. Om jeg gjorde det ville jeg nok umiddelbart bli stemplet som noe smågal og da ville det bli fart på ryktene om hvor syk jeg var.

Ofte er det lettere å akseptere sykdommer som gjør at det synes på personen. Demens synes ikke, her er det kun små adferds endringer, Dette kan skjules for omverden ganske lenge så det er bare de som står nærmest som kan se disse endringene. Men det som gjør meg mest deprimert er alle de jeg hadde kontakt med tidligere som tror at dette smitter, men dette var vel i all hovedsak det som omtales som «venner» venner som bare er med i medgang. Vi kan jo sammenligne dette med et fotballag som har 500 supportere i motgang og 6000 i medgang.

Jeg er veldig glad for de få som er med i både motgang og medgang, de andre kan jo bare holde seg bort for evig.

I går var i alle fall en trofast og hyggelig venn innom det var Reidun som som fra ferie, og det første hun gjorde var å komme innom. Dette gledet meg stort og da føler en seg litt privilegert når noen kan ta seg denne tiden.

I dag skulle det jo bli den sommerdagen, men når min mann gikk morgenturen med hundene kom han hjem like våt som han skulle ha stått i dusjen med klærne på. (om dusjen hadde vært på vell og merke)

Det blir vel bare en rolig dag i dag også, Tour de France går jo for fult og min mann ser alle etappene han kan, titter litt jeg også selv om jeg viser tydelig at dette ikke er noe jeg liker.

Håper at temperaturen stiger utover ettermiddagen, så vi kan grille som planlagt i dag, men vet at min mann har både polvotter og varmedress om det kniper, han griller nok uansett tenker jeg, er er jo litt sær han også.

Ønsker dere alle en fin onsdag her fra vestlandet!                                 


 

 

 


 

 

 

 

 



 

 

Min hverdag med diagnosen demens/ Atter en regnfull og kald sommerdag

Hei

Fikk lyst til å skrive et lite innlegg om sommeren her på vestlandet.                                           

Idag har vi 10 grader og øs pøs regn, som vi sier her vestpå.

Nå er det selvfølgelig noen som sier; å for en syting! Ja, nå synes jeg virkelig vi har lov å klage litt. Jeg skulle absolutt ha gått litt lange turer, da det sies at det er godt for hjernen min. Det mangler ikke på på gode regnklær, men når hundene nekter å gå lenger da er været dårlig.

Alle blomstene er råtne da de får alt for mye vann. Kan jo liksom ikke skifte de ut de få gangene sola skinner heller, det blir for dyrt.

Men, men, en får bare prøve å gjøre det beste ut av det.

Min kjære er sengeliggende idag, tror immunforsvaret hans er ødelagt etter noen år i Asia. Samtidig opplever vi tøffe ting med hans nærmeste  og det sliter veldig på han. Min største skrekk er at det skal skje noe med han så jeg blir alene. Da er det nok bare rett på aldershjem med meg, jeg kjenner jeg er veldig avhengig av å ha han rundt meg. Dessuten er det helt umulig for meg med min uføretrygd å klare meg alene.

Jeg skrev til Helseministeren for noen uker siden og spurte om de hadde noe planer for oss unge demente, men har selvfølgelig ikke fått noe svar. Traff tilfeldigvis Liv Kari Eskeland fra Stord Høgre på lørdag og hun lovet at hun skulle gripe fatt i saken. Den som lever får se! Dette er en sak som opptar meg mye.

Er også veldig forundret over at jeg ikke har fått kontakt med flere i samme situasjon som meg. Jeg håpet at flere ville ta kontakt da jeg opprettet siden "Unge demente" på facebook.  Dette bør absolutt ikke være et tabu emne lenger, vi er alt for mange til ikke å bli hørt.

Dette får være nok for idag, håper ikke det ble alt for mye klaging

Ønsker alle en fin tirsdag med et bilde fra Blomster festivalen på Geoje, Sør Korea.                            OLYMPUS DIGITAL CAMERA

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Min hverdag med diagnosen demens/ Minner fra Jamaica

Hei

Ja så var atter en ny uke igang.

Er nok noen som synes at jeg skriver som en dagbok, for meg er det nettopp det jeg skal bruke dette til når jeg ikke husker så mye lenger.

I det siste har jeg tenkt mye på hvor heldig jeg er så har opplevd så mye før jeg fikk diagnosen min.

I 2011 mistet jeg mine foreldre, min mor døde i mars og min far døde i september samme år. Det var nok etter dette sjokket at jeg mistet kosentrasjonen min, jeg klarte ikke lenger å se en hel film eller sitte lenge i ro. 

I august reiste vi til Jamaica for å gifte oss. Dette var en fantastiske opplevelse med vielse på stranden og bryllupsmiddag senere på kvelden også på stranden.

Vi fikk sett mye av hvordan menneskene der lever. Tilbud om å kjøpe hasj fikk vi på hvert gatehjørne, men de var ikke masete når vi først hadde svart nei. Vi spilte golf nesten hver dag på en fantastisk golfbane og fikk vår egen caddie som fulgte oss hver dag. 

Vi bodde på et all inclusive hotel hvor det var en rekke restaurant tilbud. Siden vi skulle gifte oss hadde vi suite i en avdeling med egen concierge som hjalp oss med det meste, samtidig som vi også hadde vår egen bryllupsplanlegger.  Hun kunne ordne det meste , men hver gang vi nikket synes min kjære at det kostet noen hunder dollar. Dette var verdt hver en krone ble vi enige om, og det er helt fantastisk å se tilbake på bilder.

 

  Vielse på stranden                                                Bryllupsmiddag på beachen

 

Da vi kom hjem hadde vi en liten feiring for nærmeste familie og noen gode venner. Jeg er så takknemlig for at min far fikk være med på dette før han døde.

Dette er et fantastisk minne å se tilbake på.

Håper alle får en fin mandag!

 

 

Min hverdag med diagnosen demens/ Søndag og drittvær

Hei

I dag er det søndag og drittværet har inntatt vestlandet igjen. Inne vær, noe som passer min kjære bra, da han liker å se på Tour de France.

I går lørdag kom min kjære hjem etter litt over et døgn i Bergen. Han var der å hjalp noen venner med båten deres som er under ombygging. Før han reiste gledet jeg meg litt til å være alene, men når kvelden kom på fredagen begynte det kjente angsten å melde seg. Tankene svirret i alle retninger og jeg hadde store problemer med å sove. Jeg har fått som kjent Sobril for å roe meg ned på kveld og natt, men da jeg plutselig var alene var dette langt fra nok til å falle til ro. Hva dette skyldes har jeg ikke klart å finne noe godt svar på. Redselen for at noe skal skje med han er jo der, men ulykker skjer jo oftere i hjemmet.

Det som virkelig fikk fredagen til å bli helt spesiell var at Asta en gammel trofast venn ringte og sa at hun og Steinar ville komme innom på kaffe på vei hjem til Bergen. Det var utrolig kjekt og det varmet godt å ha de her noen timer, men dette var ikke slutten på overraskelsene denne helgen

 Når min kjære kom hjem på lørdagen kjørte vi inn til Leirvik for å ta en titt i Borggate, det skulle jo være et internasjonalt innslag av mat i ulike boder. Det var 3 boder med kun oliven og ost, det var lørdagens store nedtur. Mens vi var på kunst utstillingen som åpnet igår ringte telefonen.

Ida som jeg jobbet med på Fjorline ringte, de sto utenfor huset vårt. Da svingte vi oss om, tok kun en rask tur innom glasshuset og dro hjem. Jeg laget en kyllingsalat og vi satt ute på terrassen og koste oss i flere timer. Ut på ettermiddagen tok de bobilen sin og kjøret videre til Fitjar hvor de skulle overnatte til idag. Må si det var hyggeig å vekke gamle minner til live igjen, og ha en herlig ettermiddag med en kjær tidligere kollega.

Igår  kveld hadde vi tenkt å grille, men vi var egentlig ikke sulten så vi tenkte å utsette det til idag. Men idag blir det nok stekt inne på kjøkkenet, så får vi heller kose oss inne

                     Håper alle får en fin søndag uansett vær!               
 

 



 

 

Min hverdag med diagnosen demens/ Snart helg igjen

Hei hei

Onsdag 5 juli. I dag skinner solen fra nesten skyfri himmel. Vel som en god venn skriver her om dagen så er ikke livet like skyfritt, og det er ofte en får lyst til å gjemme seg i en sky og se om det kan medføre en større ro. Nå har vi vært hjemme et par dager etter vår tur på Østlandet og selv om våre venner der borte tok veldig godt vare på oss på alle måter er det godt å være her hjemme med våre to små krabater. De nærmest overfalt oss når vi kom inn døren.
Tenk om alle kunne vise glede på samme måten som dyr, ubetinget fryd.

Vi har en del arbeid som må gjøres nå når solen skinner, det er litt rekkverk som må males, likeså litt gjerde. Det har jo ikke vært mange annledgnier i sommer til å få gjort dette og nå ser det ut til at det i alle fall er to dager på rad. Min mann skal ned å male hus i morgen, han skal hjelpe en venn med å bli ferdig. Som han sa like greit å få det gjort alt som blir utsatt kan fort bli glemt helt til neste sommer.

Odd Ingar skal en tur til Bergen på fredag så da skal jeg være her hjemme og passe residensen, og jeg blir nærmest alene på øya. Det er mange som drar på ferie nå. Det er litt rat at vi ikke skal ut på noe ferie i år, men som vi snakket om i går kveld har liksom alt gått rett i dass etter at vi kom hjem fra Korea i april 2016.

Vi forsøkte å oppsummere det positive og det vi endte opp med var at vi fikk bygd terrassen og malt huset. Så utpå høsten kom diagnosen og da gikk jo alt i lås. Selv om jeg fortsatt er med på det som skjer, så vet jeg at den mørke skyen ligger der i horisonten å lurer. Om jeg er ganske oppegående neste år skal vi i alle fall ta en biltur til Lofoten. Det har jeg alltid ønsket. Det kan jo også virke motiverende å ha noe positivt å se fram til, det gjør hverdagen mye enklere.

Vi har kommet til den konklusjon at vi har det best her sammen, at vi kan få et brukbart liv fremover om vi legger litt vilje i saken.

Nå har vi jo fått den nye bilen, heldigvis at Odd Ingar´s tremenning hadde en på lager, den fungerer perfekt og var en drøm å kjøre. Slik det er nå så er det jeg som alltid kjører, for det første siden jeg blir bilsyk på svingete veier og over fra øst til vest er det jo bare svinger etter at en har passert Kongsberg. Så er det dette med at jeg ikke har førerkortet så mye lengre til, min  fastlege skal vist at en test på meg til høsten. Har har jo friskt i minnet det at jeg rotet med tabletter og doseringer slik at min mann måtte ta en ekstra time med han for å rydde opp. Skal vel noe til å klare å lure han, selv om han ikke har mange pasienter med min diagnose er han langt fra lettlurt.

Siden vi dette fien været skal jeg få tatt meg en tur ut på tur med Casper og Chakan i dag, de setter så utrolig pris på tiden vi har sammen, og de begge har vært ekstra klengete etter at vi var 5 dager borte.

 



Håper alle får en fin dag og nyter solen så lenge vi har den.!

Min hverdag med diagnosen demens/ Sol!

Hei

Ja, idag skinner sola over Vestlandet og det er herlig selv om det er en kald nordavind. Vi har en herlig plass foran huset som nordavinden ikke tar og der har vi kost oss idag.

Nå er det pakking og stryking da vi skal  på en liten tur over fjellet imorgen. Det ser vi virkelig frem mot nå, tror vi har godt av litt forandring i hverdagen nå. Vi skal besøke noen gode venner av oss i Oslo og være der noen dager samt en tur til Odd Ingar´s mor. Lørdag skal vi overnatte hos hans datter på Årnes og det blir kjekt. Vi satser på noen koselige dager med sol og kos i hovedstaden. 

Idag var det et nytt legebesøk for litt nye medisiner, og min kjære var med . Det er tryggest at han er med, så vi vet hva som blir sagt, spesielt når det gjelder medisiner. Tror nok legen er like sjokkert som oss over korttids hukommelsen min, den er bare skikkelig dårlig. Venter på at nevrologen som jeg går til kommer hjem fra ferie, så jeg kanskje kan få prøve exelon plaster som skal være bra på det stadiet jeg er nå.

Har tenkt masse i det siste på alle de såkalte "venninnene" som jeg hadde før det ble kjent  at jeg hadde denne diagnosen, og som jeg aldri hører noe fra.. Heldigvis har jeg noen få gode venniner som stadig vekk ringer og holder kontakt med meg og de er jeg evig takknemlig for. Er også takknemlig for min søster som jeg har veldig god kontakt med, vi snakkes nesten daglig i telefonen og de har vært her hos oss mange ganger. Jeg har tre søsken til, men de har jeg ikke hørt noe fra. Kanskje like greit???? 

Vi hadde vår fjerde visning på huset igår, og det var ikke noe respons.  Vi skal prøve en gang til i august, men etter det må vi vel bare innse at vi ikke får solgt. Det er så slitsomt før visning, huset skal vaskes og jeg er helt gåen etter en sånn dag.

 

OLYMPUS DIGITAL CAMERA
 

Ønsker alle en fin uke videre og håper alle får glede av solen!

Min hverdag med diagnosen demens/ Helg

God kveld

Blir et sent lite bidrag fra meg .

Sankt Hans kveld. Ja hva kan man si når man bor på Vestlandet og regner bare bøtter ned?

Det ble en innekveld med fyr i ovnen , blåakjellsuppe til min kjære og krabbe til meg. Drakk til og med et lite glass hvitvin til krabben Ikveld.

Jeg har stort sett kuttet ut all kosen med vin, da jeg er redd det kan skade hjernen mer.  Jeg har også kuttet røyken bortsett fra den ene om morgenen med en kaffekopp. Det mener de fleste er ganske disiplinert røyking, og legen har sagt at det kan ikke gjøre noe skade.

Nå kjenner vi på oss her hjemme at vi lengter skikkelig etter sol og varme, så vi håper vi er heldig de dagene vi skal østover neste uke.

Chakan og Casper er heller ikke glad i å gå på tur når det regner, så da blir det ikke så mye av det heller.

Helgen får jeg bruke til å gjøre klart til visning på mandag.

Ha en fin kveld til de som ennå er våken??.

 

En herlig strawberry daiquiri er ikke å forakte i solen.

 

Min hverdag med diagnosen demens/ Sommer

Hei

Jeg synes det blir verre og verre og sitte meg ned og blogge. Er så redd for at jeg skal gjenta meg selv og da kan det lett bli kjedelig.

Jeg har opprettet en side på facebook som heter Unge Demente i håp om å komme i kontakt med flere i samme situasjon som meg. Jeg håper også alle som finner noe som kan være nyttig for meg og oss i denne situasjonen vil publiserer det på denne siden. 

Satt nettopp og leste suttong.blogg.no og han er bare helt fantastisk, så da fikk jeg litt overskudd. Dette er en blogger som jeg anbefaler alle  å lese, han skriver om sin kone som har fått demens i ung alder.

Her på Stord strever vi på, skal prøve en gang til før ferien med visning, nå med redusert pris. Vi ser at vi blir nødt til å prøve å etablere oss et annet sted, da jeg synes utviklingen går fort.

For de som ikke forstår hvorfor vi flytter så er det altså fordi at her som vi bor nå er jeg helt avhengig av sertifikat, og ingen vet hvor lenge jeg får beholde det. Dessuten er rutiner også viktig, så vi har lyst til å komme oss på plass et sted og bli ordentlig godt kjent.

Det har heldigvis ordnet seg med uføretrygd for meg, så nå slipper jeg å bekymre meg om det lenger. Overraskende nok tok det under to måneder fra vi startet opp med lege erklæring til alt var iorden, så det var nav god på.

Sommeren lar vente på seg her på vestlandet, så det blir mye innedager med regn og 12 grader ute. Neste uke har vi planer om en tur østover og besøke venner og familie og det skal bli kjekt. Vi har fått "barnevakt" til hundene våre, så de skal bli hjemme og kose seg.  Jeg kvier meg alltid til å reise fra "barna " våre, jeg savner de etter et par timer, men jeg vet de har det bra her hjemme. Tror vi begge har godt av å komme oss vekk litt og oppleve noe annet og samtidig kanskje får litt sol og varme.

 

Boblebadet som holder 40 grader blir flittig brukt, en herlig rekrasjon som vi bruker i all slags vær

 

Ha en fin kveld fra regntunge Føyno

 

Min hverdag med diagnosen demens/ Snart helg

Hei

Da er det helg igjen, dagene og ukene flyr.

Tusen takk for fine kommentarer på siden i facebook. 

Er veldig opptatt av å fremme denne saken nå når jeg ennå er frisk nok til det.

Idag har Chakan, Casper og jeg vært på lang tur, vi gikk fra Heiane og hjem. Chakan var kjempesliten, mens Caper nok kune tenkt seg å gå litt lenger.

Odd Ingar har startet opp et nytt prosjekt, han lager rekkverk rundt terrassen ved inngangspartiet.  Han bare MÅ ha noe å gjøre hele tiden.

I helgen skal vi vel bare slappe av og håper på sol og sommer. Søndag får vi besøk av min søster og svoger og det blir kjekt.

Savner kontakten med barn og barnebarn. ,men alle er vel så travelt opptatt. 

Ha en vidunderlig helg!

 

 

 

 

 

 

 

 



 

Min hverdag med diagnosen demens/ Litt forskjellig

 

Hei alle sammen, nå har vi nådd til den 15 juni, det vil si det er kun 15 dager igjen av den første sommermåneden.

 I dag hadde vi sommer temperatur en periode i alle fall hele ettermiddagen var det litt over 20 grader her på øya, men nå i kveld kom nedbøren og temperaturen datt ned til rund 12 grader igjen.

I dag tenkte jeg å vie mitt innlegg til litt om medisineringen min og litt om kjekke ting som sosial omgang.

 

Sist uke var jeg hos min fastlege, som er en fantastisk lege på alle måter, men han har ikke hatt pasienter med dement i ung alder tidligere så han er også inne i en lærefase. Det vi har snakket om er Exelon plaster, Jeg fikk i dag en grundigere informasjon om dette, Noe som kanskje hadde vært ideelt for meg så er tidlig I sykdommen. Det er ikke noen fasit for hvordan det virker på den enkelt, noen blir roligere og andre kan få en bedre hukommelse. Dessuten skal det også bare benyttes i kortere perioder. Det har få eller ingen bivirkninger noe som i alle fall er perfekt. Jeg snakket med en spesialsykepleier hos Landsforeningen for Nasjonalhelse igår og hun kunne fortelle meg dette om Exelon.

 

Jeg fikk en del nye medisiner nå sist torsdag deriblant Sobril, legen forklarte en del om denne og blandinger av ulike typer medisin. Da jeg kom ut fra legen husket jeg ikke noen ting av hva han hadde sagt til meg, så på mandag måtte min mann ha en time hos han for å gå gjennom alt av doseringer og hvilke jeg skulle kutte ut for å unngå uheldig blandinger. Videre gjord legen og min mann avtale om at jeg fra nå skal ha hyppigere timer en gang hver mnd for å slippe å ta opp mer enn en ting om gangen  og for å unngå forvirringer,. Etter hver konsultasjon får jeg et skriftlig sammendrag av hva som er sagt og  hva som skal bli gjort. Jeg får en melding, min mann får en og legen har en kopi. Det vil bli greit å ha en egen liten logg over viktige ting.

 

Det at jeg nå har fått Sobril gjør at jeg kobler mye bedre ut om kvelden, tar de 30 min før jeg skal sove og blir utrolig avslappet. Klart dette er en form for ned doping, det er jo en stor rød trekant, men kan denne tabletten gi meg ro om kvelden så jeg slipper å ligge å analysere verden og min egen situasjon er det helt greit. Verdensproblemene kan jeg jo ikke få gjort noe med uansett, og de fleste tenkte og egen genererte problem kan jeg jo heller ikke fikse på natten.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA Savner sol og varme!


 

I går laget jeg en ny side side på Facebook som heter Unge demente. Hensikten med denne siden er at flere i min situasjon kan skrive litt der. Selv om diagnosen ikke er noe en ønsker å få synesj eg det kan være utrolig kjekt at andre som også er rammet av samme sykdommen eller pårørende kan si litt om hvordan de oppfatter dagen og sykdomsforløpet. Det er vel også på tide at denne sykdommen kommer litt mer opp I lyset, noe som en annen blogger har prøvd lenge på. Kanskje det hjelper om vi er flere.

Ha en fin kveld og god natt fra meg!

Min hverdag med diagnosen demens/ Tøffe tider

Hei hei

Det blir tøffere og tøffere for meg å skrive nå, men jeg må ta meg sammen og få lappet sammen noe.

Man merker på humøret at det har vært lite sommer og varme, alt blir liksom lettere når solen skinner.

Vi må snart ta oss en tur østover og besøke familie og venner, men det er ikke så lett å komme på besøk med to hunder. Ikke alle er like begeistret og det forstår jeg, derfor har det også blitt til at Odd Ingar har kjørt alene. Vi har lurt litt på om vi skal leie oss en campingvogn eller bobil, men det er heller ikke lett med hunder så om noen vet om noe er det bare å gi en lyd.

Her er bilde av meg når jeg svømmer med delfiner, noe jeg alltid har drømt om. Har ennå noen ting igjen på listen over ting jeg må få gjort mens jeg ennå er frisk, men det er godt å se på bilder på alt jeg har fått være med på.
 

Til de som lurer, så har vi ikke fått solgt huset ennå så vi må vel bare ligge til rette at vi blir boende her. Vi får bar håpe at jeg får beholde sertifikatet et par år til, da blir alt så mye lettere.

Igår var det Torgdag i Bergen og jeg hadde sett frem til en bytur. Dessverre gikk ikke alt som det skulle og byturen ble spolert. Det var jeg fryktelig lei meg for, og hadde en tøff kveld igår. Merker at om ikke dagene går som planlagt blir jeg fryktelig nedfor, humøret er veldig svingende. Tror nok dette er bare noe som Odd Ingar merker da jeg er veldig flink til å skjerpe meg sammen med andre. 

Jeg håper virkelig at det er mulig for Odd Ingar å få seg en jobb nå når det tar seg opp med arbeid her på Stord. 

Nå ser det ut som det letter ute, så da er det å ta selene på Chakan og Caspar og ta seg en god tur, det hjelper alltid for kropp og sjel.

Ha en fin søndag til dere!

 

Min hverdag med diagnosen demens/ Pinsehelg

Hei hei

Føler det blir altfor sjelden jeg skriver her nå, men jeg har lite overskudd nå om dagen.Forstår ikke helt hvorfor, men det er nok alle tankene som surrer rundt i øverste etasje. Vet at jeg kan ha mange fine år foran meg, men klarer ikke helt å slå meg til ro med det. Skal ta en prat med legen om det, og høre om har noe vidunderkur for meg.

Bortsett fra det, så er allerede pinseaften over og det er nesten som denne langhelgen er over. Det blir mange lange dager, kan liksom ikke vaske hus hele dagen heller. 

Idag var vi en tur til Leirvik for at hundene skulle få gå litt, og der var det rene skjere 17 mai stemning. Det er en stor håndballturnering her og de gikk i posisjon med musikk, utkledning og alt som hører med. Og solen skinte, ellers har det vært ganske surt og grått her idag. Traff også gamle kjente fra byen, så det var kjempekjekt. 

Min kjære har et par uker holdt på med et prosjekt som skal bli grill bord, nesten som koreansk barbeque. Nå nærmer det seg ferdig,  han skal bare beise litt på treet rundt selve platen. Han er en skikkelig handymen og synes det er veldig kjekt å ha noe å gjøre på.

Her er toppen før rammen er ferdig.

Resten av pinsen blir det bare å slappe og kose seg. På mandag kommer noen venner innom på vei hjem fra Stavanger og det gleder vi oss til. Alltid kjekt å få besøk. Vet at det er andre kjente på øyen så kanskje noen andre får lyst til å stikke en tur innom!

Har fått litt rare reaksjoner på mitt forrige innlegg, men jeg skriver ikke for å såre noen men for å renske topplokket mitt. 

Jeg er av den formening ennå at man skal være ærlig og det prøver jeg å være. Må også fortelle at jeg hadde en god prat med min sønn idag og det føles godt. Sånne små hverdagslige ting gleder meg mer og mer.

Vi har meldt oss på et kurs i oktober som heter; mestring for unge demente og pårørende, og det skal bli veldig spennende. Har hørt veldig mye positivt om det, og så skal det være på Fjordslottet Hotel hos min sønn. 

Har oppdaget at det er mange fine blogger, også noen som blogger om demens. Veldig godt å lese om andres måte å løse ting på og få mange gode råd.

Takk til alle dere som også har valgt å stå åpent frem!

Håper alle får en fin pinsehelg.

 



 

Min hverdag med diagnosen demens/ Hverdag

Hei

Vel overstått helg til dere. Her på vestlandet har vi hatt noen fantastiske dager med knallblå himmel og herlig sommervarme, men nå er det grått og 11 grader.

Håper solen og varmen kommer snart tilbake, da jeg føler alle problemer blir større når det er grått og trist ute.

Vi bor på verdens fineste plass når det er sommer og sol, da tenker man ikke så mye på at en er avhengig av bil. Idag har jeg fått meg en nedtur og savner familien min, kontakten med mine nærmeste. Føler meg innestengt og låst her ute på øyen. Er veldig glad for at jeg har kontakt med min ene søster og snakker med henne nesten daglig. Allikevel er det noe som mangler, lite kontakt med våre barnebarn er en del av det. 

Forstår ennå ikke hvorfor folk som vi hadde god kontakt med ikke vil ha noe å gjøre med oss mer. Forstår dere virkelig ikke at det er nå vi trenger dere?????

Ikke om et år eller to, da kan det hende jeg er i en helt annen verden. 

VI mennesker er noen store egoister, og det er jeg sikker på at jeg har vært også. Dessverre ble det også sånn at vi mistet mange venner de årene vi bodde utenlands, det er en del av pakken. Heldigvis har vi mange gode minner og bilder.  Et av mine største ønsker er å få besøke våre gode venner i Penang før det er for sent. Om vi får solgt huset er det en av tingene vi skal prioritere. 

Min kjære har hatt noen dager og hjulpet noen venner av oss og male hus, og det er godt for han å ha noe å gjøre på. Jeg håper for hans del at han får seg en jobb i løpet av høsten, det er trist å se at han føler seg deppa av bare å gå hjemme. 

Atter et lite hjertesukk fra meg. Vet at alle har det opptatt med jobb og familie, men vi har også familie. Og atter en gang!!! Demens er ikke smittsomt!!!!

 

Ha en fin dag!

 

Min hverdag med diagnosen demens/ Endelig kom solen tilbake til vestlandet

Hei hei

Det blir litt for sjelden at jeg er her inne, men det er veldig stress med at vi prøver å selge huset. Mye stress før visning, jeg er helt utkjørt etter jeg er ferdig med alle forberedelser. Dessverre kom det ikke noen på siste visning og det var en skikkelig nedtur.

Det har også vært skikkelig drittvær siste uken og det hjelper jo ikke akkurat på humøret til noen. 

Jeg er så lei av at folk hele tiden sier til meg at det kommer til å ta mange år før jeg blir skikkelig syk. Det er jo faktisk en kjensgjerning at får man denne sykdommen i ung alder utvikler den seg hurtigere.

Flere yngre får demens, og i ung alder vil sykdommen utvikle seg raskere.

Tidlige tegn på demens er:

  • Hukommelsessvikt som påvirker arbeidsevnen.
  • Problemer med å utføre dagligdagse oppgaver.
  • Språkproblemer (spesielt å huske navn på ting eller personer).
  • Oppmerksomhets- og konsentrasjonsvansker.
  • Problemer med å huske tid og sted.
  • Svekket dømmekraft Atferds- og humørendringer.


Yngre personer som får demens opplever det som en enorm psykisk belastning ? mer enn halvparten av disse sliter med depresjon. Det er også svært vanskelig for de pårørende

Dette har jeg kopiert fra en artikkel i KK. Det er vel også mange som så nyheten i helgen om han som hadde fått tidlig demens. Det var skremmende å se hvor fort sykdommen hadde utviklet seg, og derfor synes jeg selv at det er viktig å forberede seg så godt som mulig på det som kommer.

Skal ikke bare være negativ, men jeg bare konstaterer fakta. 

Idag skal solen nytes til fulle, bare kos i hagen og noen småturer med hundene.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA
Her er Chakan og meg på tur i Okpo, Sør Korea.

Ha en fin dag til dere alle!
 

Min hverdag med diagnosed demens/ Hverdag igjen.

Hei hei

God morgen til dere og vel overstått nasjonaldag.

Vi hadde en utrolig koselig dag igår hos min søster og svoger i Bergen. Vi var ikke i sentrum, men fikk allikevel en skikkelig god feiring med familie . 

Jeg har fortalt lite om min familie, men vi er fem søstre. Mine foreldre døde begge to i 2011 og det var et tøft år. Rett etter begravelsen til min far som døde i oktober flyttet min kjære og jeg til Kuala Lumpur da min mann skulle starte i jobb der. 

Som i mange familier ble det selvsagt mye drit når boet etter mine foreldre skulle gjøres opp, noe som endte med at jeg idag bare har en søster igjen. Men hun er også verdens beste og har vært utrolig støttende etter jeg fikk min diagnose.  Nok om det.

Vi var også en tur på graven til mine foreldre hvor jeg satt ned noen roser.

Jeg får alltid en veldig god ro over meg når jeg har besøkt graven til mine foreldre. Det var en god start på nasjonaldagen for meg. 

Solen skinte fra en blå himmel i Bergen og vi satt på terassen og nøt finværet. Senere på ettermiddagen kom min niese og nevø med sine familier og det var koselig og se hvor stor barna deres er blitt.

Jeg savner selvsagt min egen familie, om jeg hadde sagt noe annet hadde jeg løyet. Det er en tøff situasjon og være i, spesielt når jeg ikke vet hvor lenge jeg holder meg frisk. Men, jeg må bare være glad for at jeg har noen. 

Det er rart at det virker som noen har litt problemer å snakke naturlig med meg når jeg selv er så åpen om sykdommen. Det er jo ikke smittsomt.

Vi har ikke fått solgt huset vårt ennå, men skal ha en ny visning på søndag.  Da blir det et par dager med vasking igjen, så alt ser bra ut. 

Håper alle har en bra dag selv om regnet pøser ned.

Klem fra meg

 

Min hverdag med diagnosen demens/ Venter på sommeren

Hei

Fikk lyst å skrive et lite innlegg på formiddagen. Solen skinner her idag, men det er kald nordavind.

Igår var Chakan, Caspar og jeg en tur i Hystadmarken, et flott tur hvor det er laget nydelig gruset sti. Det er godt å komme seg ut å få renset hjernen litt, bare nyte.

Ellers går dagene avgårde mens vi venter på neste visning på huset som er 21. mai. Det er så vanskelig at vi ikke vet, og det er nesten så jeg av og til angrer på at vi satt igang prosessen med salg. Men det var jo for å forberede oss på hva som kommer til å skje fremover og forberede oss best mulig når tiden kommer og jeg blir dårligere. Det er noen som synes at vi kanskje overreagerer, men det er viktig for meg at jeg får mest mulig rutine på alt og blir kjent.

Det er også ille at man skal gå og vente på at NAV finner det for godt at jeg skal få uføretrygd, det er unødvendig stress oppe i alt som skjer. Jeg får det sikkert godkjent når jeg er blitt så dårlig at jeg ikke har bruk for det lenger. 

Jeg er veldig takknemlig for all god tilbakemelding jeg får i bloggen min, det varmer godt. Håper bare jeg med dette kan hjelpe noen andre som har eller får samme sykdom. 

Vi håper også at arbeidsmarkedet ordner seg, så min kjære kan få seg en jobb. Det er ikke bra å gå å tråkke oppi hverandre hele dagen.

Nå skal jeg og tur kameratene mine ta en tur i solskinnet.

 

Ha en fin fredag til dere alle!



 

Min hverdag med diagnosen demens/Mange dårlige dager

Hei

Det har blitt lite skriving på bloggen i det siste. Grunnen til dette er at jeg har hatt mange tøffe dager, føler meg langt nede mange ganger. 

Jeg tenker masse på at om jeg allerede nå er en belastning for min kjære, hva blir jeg senere. Føler at min kjære er veldig utålmodig med meg til tider, selv om jeg burde tenke på at dette er en tøff situasjon for han og. Sånne dager går jeg helt i kjelleren og tenker at jeg bare må finne meg en leilighet og ikke være en belastning for noen. Dette er heldigvis noen dager inni mellom, men det sliter veldig på. Sånne dager lukker jeg meg inne på soverommet og blir der for meg selv.

Men!! Jeg skal være positiv og det MÅ jeg være etter en sånn fantastisk uke som vi hadde forrige uke.

Vi har fått plantet litt blomster i Hagen og plantet litt jordbær så nå er vi spent på om det blir noe bær på oss i år.

På lørdag hadde vi besøk av mine to skjønne barnebarn, Emilia og Victoria, min sønn og min svigerdatter. Heldigvis var det nydelig vær, så vi var ute hele dagen. Jeg tok besøket med til sjøen, som bare ligger noen minutter fra huset så barna og jeg fikk laget sandslott og kost oss. Min kjære var igjen hjemme og besørget nydelig grill mat til oss når vi kom hjem fra stranden. Barna koste seg i Hagen med forskjellige spill, og jeg bare storkoste meg. Denne dagen kommer jeg til å leve lenge på, barnebarn er livets dessert. Håper vi får mange sånne stunder som dette i løpet av sommeren.

På søndag var vi en tur ved de gamle gullgruvene på Bømlo. Utrolig kjekt å få se hvordan det en gang var, et fantastisk flott turområde. Her skal vi ta med oss mat og drikke og reise ut igjen når sommeren kommer.



Bilde av Caspar, Chakan og meg i Gullgruvene.

Ellers holder vi ennå på å skal selge huset vårt, men har ikke fått noe respons ennå. Om vi ikke får solgt, må vi begynne å tenke på situasjonen og hvordan vi kan gjøre det beste av å bli boende her. Det går helt sikkert bra det og, om vi bare snur tankegangen og prøver å gjøre det beste av situasjonen.

Får ikke håpe at dette ble alt for mye negativt på en onsdag morgen, men jeg ville bare forklare hvorfor det har vært lite blogging i det siste.

Ha en fin dag!

 

 

Min hverdag med diagnosen demens/ Ny dag, nye gevinster

Hei hei

Nå er det lenge siden jeg har vært innpå her og skrevet.

Det har vært travelt med to visninger av huset på 14 dager og mye vasking og kaving.

Det er utrolig travelt å prøve å selge hus, alt skal være mest mulig på stell. Desverre har vi ennå ikke fått inn noe bud som er aksetabelt.  Vi må kanskje bare innstille oss på å bli boende her og gjøre det beste ut av situasjonen som den blir en dag. Den dagen jeg ikke får kjøre lenger har jeg jo krav på drosjelapper om jeg skal noe, selv om det ikke er en helt ideell situasjon. 

Jeg har vært masse nedfor og var så uheldig og datt på terrassen den dagen vi skulle ha første visning. Slo meg skikkelig, så det ble et par dagers hvile i sengen etterpå. Men nå er jeg heldigvis oppe og går igjen og skal starte med svømming igjen imorgen. Det skal bli herlig selv om jeg har vært flink å gå på turer med mine gode turkamerater Caspar og Chakan.

Idag skal vi starte opp golfsesongen og ha en runde i det nydelige været. Det skal bli spennende etter en lang periode uten noe golf.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA Her et bilde fra en tur til Thailand hvor vi som vanlig spilte masse golf å¨nydelige anlegg.

Ellers så hadde det jo vært kjekt med et skikkelig bud på ettermiddagen.

Ha en fin dag og nyt solen!




 

Min hverdag med diagnosen demens/ Masse frustasjoner

Hei alle sammen!


Nå er det 1. påskedag, temperaturen er  det samme som 1. juledag ,3grader. Nå er jeg utrolig spent på om dette var vår siste påske her ute på Føyno. Vi har brukt disse siste dagene til å gjøre eiendommen  presentabel for visningen om 2 dager. Klart dette med å få solgt og få kjøpt det vi ønsker oss har stort fokus om dagene. Jeg håper i alle fall at mange møter opp på tirsdag og at noen også vil kjøpe.

Har også hatt andre ting å tenke på i påskeuken den minste av våre hunder Casper har vært utrolig aggressiv, men heldig vis de to siste dagene har han vist normal adferd. Det er i alle fall gledelig da jeg synes det det nok elendighet å ta stilling til. Ikke at det har blitt nye og andre problemer, men med dager der en må være inne hele tiden, får en også utrolig god tid til å reflektere over fremtiden.

Selv håper jeg at sykdommen utvikler seg sakte, har så utrolig lyst til å oppleve litt mer.

Jeg tar meg ofte i å tenke på alle de herlige opplevelsene vi har hatt både på Mauritius, Guam, Thailand og mange andre plasser. Min mann og jeg hadde et ønske for alderdommen å kunne bo i Spania og bruke tid på Golf og engasjere oss i ting rundt dette. Føler det litt bittert at dette aldri kan bli en realitet. Når jeg tenker på alt dette blir jeg litt deprimert og innesluttet. Klarer liksom ikke helt å glede meg over det vi nå planlegger selv om det til syvende og sist er det absolutt beste for oss nå.

Min mann liker å ha ting å gjøre, i det huset vi har sett på er det et fantastisk verksted/snekker bod, så der kan han i så fall utfolde seg og lage mye flotte ting, men så når jeg tenker på dette kommer den mørke skyen sigende på nytt, vil vi få solgt i tide til å ta over dette huset etter planen som er gjort med megler.

Her er et minne fra vårt år i Kuala Lumpur, Malaysia.

Det er noe spesielt med den sykdommen jeg har, ingen smerter, ingen signaler om at det er verre, jo signalene ser jo de jeg omgås, men han sier ikke så mye om det direkte til meg. Ser jo enkelte dager at han blir litt irritert og ber meg slutte å gjenta ting i det uendelige. Det er jo dette med korttids hukommelsen, den er faretruende dårlig nå, men fortsatt kan jeg delta i samtaler med andre, selv om jeg kan gjenta meg selv noen ganger.

Når jeg her om dagen satt i boblebadet og koste meg(med boblene) så tenkte jeg mye på akkurat dette med å virke masete og gjenta ting, mulig jeg bare stulle forsøke å være mer stille, men det er jo ikke min person å være det, det vill jo gjøre at jeg egentlig utsletter min egen personlighet og det er helt feil. Da er det bedre at han heller minner meg på at det blir litt mye av og til.

I dag ser det ut til at det blir en ny dag inne, men i morgen får jeg kjørt meg skikkelig da skal alle 240 kvadrat vaskes og fikses for visningen. Så det er nå bare å lade batteriene og motivere seg for vaske balletten i morgen.

Vi har dessuten hatt masse koselig besøk i påsken, min søster og svoger, våre fantastiske venner Karen og Kurt og min kjæres barnebarn og oldebarn. Jeg setter umåtelig stor pris på at vi ennå har litt familie og noen gode venner som er flinke å holde kontakt.

Jeg vil med dette ønske dere alle en fortsatt god påske og håper dere får maksimalt utav de to dagene som er igjen

Min hverdag med diagnosen/Frustasjoner

Hei

En ny dag har kommet, like grå og våt som den vi hadde i går. Det er sikkert med på å gjøre oss ekstra deprimerte. Mulig det er gråværet som gjorde meg så irritert i går over ting jeg ikke kan gjøre noe med eller egentlig skal bry meg om. Det som er det farlige når en har fått en ekkel diagnose er at en ikke helt kan akseptere at folk sutrer over uvesentlige ting. Jeg har gjennom det jeg har brukt denne bloggen til forsøkt å sette litt fokus på det som nå skjer med meg og av og til er jeg virkelig deprimert. Føler at dette fortjener jeg ikke.Men det er så utrolig mange som får ekle sykdommer så jeg kan jo ikke si at jeg er unik i den sammenheng.

Jeg har en enorm respekt for de som rammes av kreft og den stå på viljen de får til å forsøke alt for å bli friske, det står en enorm respekt av det de gjør. Det er også mange som får den samme diagnosen jeg har fått men vi har dessverre ingen medisinering for øyeblikket som kan være med på å gjøre utsiktene litt lysere. Mye av det jeg tenker på er hvordan mitt liv vil bli, jeg vil jo etter hvert havne i min egen lille verden, kan jo hende jeg får det veldig godt der for meg selv, men vet at det vil bli utrolig tungt for de rundt meg. Dette er vel det som er det tyngste å ikke ane noe, men kun tro ut fra erfaringer med andre jeg har kjent som har vært demente.

Det har vært noen artikler på nett om medisinering, men etter å ha snakket med de nevrologen min i Haugesund, frarådet hun disse medisinene da de ga store bivirkninger. Det kan jo hende det er mye bedre å leve i en liten lukket verden alene enn å sitte i en krok å skjelve og ha enorme smerter på grunn av de ukjente bivirkningene.
Som jeg har nevnt noen ganger er det nå fremover viktig med rutiner, slik at jeg kan fungere så godt som mulig hjemme. Det er jo i flere norske kommuner etablert gode systemer for å bistå oss som er rammet og spesielt pårørende. Det er derimot ingen som kan uttale seg om hvordan forløpet videre vil påvirke hverken meg selv eller mine nærmeste. Mange har stil oss flere spørsmål hvorfor vi velger å selge vår fantastiske bolig på Stord og flytte. Her har jeg jo rutiner i dag, men er dessverre avhengig av førerkort for å opprettholde de daglige/ukentlige rutiner. Derfor ønsker vi å finne en fredelig fin plass der vi kan bruke de nærmeste årene til å bygge nettverk slik at livet kan bli så godt det kan  med de forutsetninger som ligger der.

Et av de store lyspunktene denne uken var at vi på mandag når fotografen var her for å ta bildene av huset hadde et nydelig vær, slik at bildene av huset virkelig ble vakre. https://www.finn.no/realestate/homes/ad.html?finnkode=93896776

Jeg håper jeg med dette innlegget har forklart at humøret og livsgnisten svinger enormt om dagen. Selvsagt burde jeg nok holde meg unna tastaturet når jeg har en dårlig dag, men av og til er det viktig også for oss som er syke å påpeke at livet er krevende, og at det da røyner på tålmodigheten å lese all det overfladiske dritten som skrives.

Håper at jeg klarer å få sagt det jeg mener på en måte som gjør at dere som leser dette ikke tror jeg er en sur  dritt kjærring men er ei som er opptatt at andre skal få vite hvordan en slik diagnose kan endre ens liv og alle de som lever rundt meg

Ha en fin dag alle sammen og selv om skylaget ligger på tretoppene er det alltid sol over skyene!

MIn hverdag med diagnosen/Stress med klargjøring salg av hus

Hei hei

Lenge siden jeg har hatt tid til å skrive nå, men det har vært full fart med forberedelser til salg av hus.

Dessuten synes eg det er deprimerende å se hvor få som bryr seg om å lese om hva som virkelig betyr noe i livet. De fleste vil helst lese om unge som ikke gjør noe annet enn å shoppe og reise og leve luksusliv.

For meg blir det litt annerledes da livet handler mye om å få solgt huset og komme seg i rutine på et nytt sted. Personlig er jo dette viktigere i livet enn hvilken type dekkstift jeg skal ta på kvisa jeg har fått på nesa.

Når jeg ser meg rundt og leser ulike innlegg på både Facebook og blogger er jeg utrolig overrasket over hvor overfladiske vi egentlig har blitt. Kan godt forstå at vår regjering er bekymret for hva vi bruker penger til og hvordan de skal hindre at folk skaffer seg for mye kredittgjeld.

Om vi titter oss litt rundt i verden, og ser hva som egentlig skjer, ja jeg anbefaler dere som kun sitter hjemme å beskuer egen kropp og den nye sofaen å reise litt rundt for å se hva andre sliter med.

Selv har jeg vært så heldig å fått venner i blant annet Malaysia og da fra ulike samfunnslag. Et vennepar er høyt opp i det kommunale systemet i en liten by, og det andre paret levede virkelig i det vi her hjemme ville kalle fattigdom. De sistnevnte har tre barn, og sjelden har jeg sett folk med så lite ressurser være så lykkelige som familie. Det gjord et helt vanvittig inntrykk å være hjemme hos dem å se hvordan de tok vare på hverandre og hadde en eventyrlig omsorg.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

 

Når jeg ser på oss her hjemme i Norge får jeg en vond smak i munnen, mange som betraktes som vellykkede her hjemme bidrar ikke med en dritt til samfunnet utover å skrive om uvesentlige ting som ikke burde berøre andre enn dem selv.

Dette her blir jo litt utenfor det jeg vanligvis skriver om men nå som skatteoppgjøret har kommet hører jeg en masse sutring om at folk får baksmell. Enkelt klarer til og med å skylde på skatteetaten for at de ikke har betalt nok skatt. Til syvende og sist har vi selv et ansvar for at vi overholder lover og regler, vet selv at vi får en kjempe baksmell, men ingen er mer ansvarlig for den enn min mann og jeg

Av og til får en behov for å renske opp litt i tankene.

Nå har endelig fotografen gjort seg ferdig med bildene av huset, såNå er det bare å håpe at noen føler at de gjerne vil kjøpe huset og flytte ut hit. Jeg vet at vi aldri kommer til å få en tilsvarende flott bolig med denne frie beliggenheten, men vet også at jeg er sterkt avhengig av faste trygge rutiner fremover. Det blir nok en liten tåre i øyekroken den dagen vi setter oss i bilen og forlater Føyno for siste gang. Men dette er det virkelige livet, det går ikke alltid som en har drømt og ønsket seg.

Vår store drøm var å flytte til Spania når min mann går av med pensjon om et år, men det lar seg jo ikke gjøre nå. Her er det viktig for oss å gjøre det som vi mener er det rette. Ingen kan gi oss noen råd, dette må vi fikse selv. Det å hanskes med min diagnose er det jeg kaller viktige ting i livet. Selv om dette ikke berører andre enn min mann og meg selv så er det avgjørende viktige ting. Dette som har rammet meg kan også ramme enkelte av de som er mest opptatt av pudder på nesen, håper de da har et godt nettverk som kan hjelpe dem for utfra det jeg leser klarer de ikke å hanskes med mye kriser i livet på egenhånd.

Dette var mitt hjertesukk for idag!

 

 

MIn hverdag med diagnosen demens/ Venter på våren

Hei hei

Nå er det en stund siden jeg har vært her og skrevet noen, men det er travle tider med forberedelser til salg av hus.

Vi har nå skrevet kontrakt med en megler og huset vårt kommer til salgs etter påske. Spennende tider, håper vi er heldig og får huset solgt raskt.

En ting er iallefall sikkert, vi kommer aldri til å få et sånt fantastisk hus igjen. Legger ved et bilde av den nye terrassen som vi bygget ifjor på 90 kvm.

DCIM\100MEDIA\DJI_0093.JPG

Nå er vi så lei alt regnet som kommer her at det skal bli godt å flytte litt sørover.

Det er så slitsomt med alt dette styret så heldigvis tar min kjære seg av det meste. Jeg håper vi finner oss en plass så snart som mulig så vi kan få rutiner på dagene våre igjen. Ser frem til turer med Chakan og Caspar, golf med min kjære og kanskje litt mer sol og varme enn vi har her på Vestlandet.

Har tenkt mye på  mennesker som jeg trodde var venner som har vært helt fraværende etter at jeg har stått frem med diagnosen min. Er veldig skuffet ,men det er vel i sånne situasjoner man ser hvem en kan stole på og er der for en.  Forventer ikke av noen at jeg skal høre fra de hver dag, men en liten melding hadde vært positivt. Har også hørt at noen synes det var helt unødvendig å stå frem i avisen og fortelle om sykdommen, men jeg står fortsatt ved at det er viktig med åpenhet.

Jeg er veldig glad for at jeg har min kjære ved min side og at han har taklet dette så bra. Vi har også noen fantastiske naboer som jeg kommer til å savne, men heldigvis skal vi ikke flytte så langt vekk at det ikke er mulig fortsatt å ha god kontakt.

Denne helgen hadde vi sett frem til med sol og litt vårlig temperatur, men som vanlig så pøser regnet. ned. Vi hadde gledet oss til å gjerne sitte frem litt hagemøbler og få litt vårstemning, men vi får bare håpe våren kommer neste uke.

Nå får vi bare kose oss inne, alltid noe å gripe fatt i.

Ønsker dere alle en strålende helg!

Husk å stille klokken frem inatt!



 

 

 

Mine hverdag med diagnosen demens/ Demens er IKKE smittsomt

Hei hei

Litt av en overskrift, tenker nok de fleste, men jeg begynner faktisk å lure på om folk virkelig tror det. Merker at en del mennesker holder avstand, spesielt unge mennesker. Forstår de ikke at vi trenger mest mulig kontakt eller????

Jeg hadde en tøff dag igår, var så sliten at jeg bare lå i sengen. Håper bare ikke dette er en del av livet som møte meg i fremtiden. Det skal veldig lite til for at jeg blir trøtt i hele kroppen og alt dette med salg og kjøp av bolig er en tøff prosess. Skal være glad den dagen alt er i orden.

På lørdag når vi i solskinnet skulle jobbe med den nye gårdsplassen min mann og jeg, så skulle jeg kjør ned et lass med singel. Det første min mann sa var gikk det så lite stein i trillebåren, når jeg så på det som bel tømt ut ble jeg litt forferdet. Bare for noen mnd siden kjørte jeg flere store lass med sand for å fikse veien.

Tenkte med meg selv orker jeg ikke mer.

Dette med å holde meg i ok form har vært fokus siden jeg fikk diagnosen. Har jo de to firbente som begge vil ut på rur 3 - 4 ganger om dagen. selv om jeg har latt min mann gå kveldsturen, da er det mørkt og skummelt her ute på øya, gatelys har vi jo ikke og med overskyet og regn hjelper ikke  stjerne lyset noe spesielt.

Vi blir å ta ut syklene våre til uken, må komme i gang slik at benmuskulaturen og kondisen blir bedre. Alt som er bra for hjertet er godt for hjernen. Får stimulere det i hodet så lenge det er noe der som virker.

Målet mitt med syklingen nå fremover er å sykle til heiane og hente en avis hver lørdag, ikke uansett vær, men må presse seg litt.


 

Jeg har jo det håpet av jo mer aktiv jeg er jo lengre kan jeg hindre at sykdommen blir verre. Selv om dette er feil vil jeg så gjerne leve i den troen, det er tross alt det vesle halmstrået jeg har.

Jeg skal ikke bruke denne bloggen for å ta opp trenings metoder. det er nok av dem som vet hva vi andre trenger uten å fatte en ting av hva som virkelig skjer med kroppen.

Den store skrekken er jo at jeg visner bort, vet at sykdommen får meg til å glemme, men hva gjør den egentlig med meg rent fysisk, det er så mye å tenke på, og når en ikke orker noe kommer de mørke tankene sigende stadig oftere.Når det er som mørkest bruker jeg å se tilbake på de fantastiske reise vi har hatt, var jo lett å komme seg til eksotiske plasser når en bodde i Asia. Men for meg er nok minnene far Mauritius og Jamaica noe av det som står sterkest. Samt de flotte golf opplevelsene vi hadde i Florida.

Ha en fin dag!

Min hverdag med diagnosen demens/ Hverdags problemer

Hei hei

Denne uken har vært utrolig opp og ned. Merker utrolig godt at jeg svinger mye i det mentale, my verre enn det var tidligere. Blir utrolig deprimert når jeg treffer og omgås mennesker som ikke eier empati. Jeg ønsker ikke at noen skal synes synd på meg, ønsker bare respekt for den jeg er og valget jeg har gjort om å gå åpent ut med min diagnose.

Det som nå er viktig for meg er å ha my å gjøre det hindrer meg fra å gå dypt ned i kjelleren siden tankene om fremtiden stadig oftere kommer fram, og det skremmer meg. Vi forsøker jo både jeg og min mann å gjøre ting som ikke fokuserer på sykdommen.

Den turen vi gjordw for å se på hus var veldig oppløftende, det viser at det er muligheter. Vi jobber nå helt konkret med to alternativer. Men så var det dette med mye mer arbeid på Stord. Vi ser jo for oss at når vi endelig har tatt beslutningen åpner det seg for min mann med jobb her, og da ender han jo opp med å pendle. Det er mange vanskelige beslutninger en skal bli nødt til å ta her i livet. Men det er jo heller ingen som påstår at livet er enkelt. Men det kunne vært så greit om det av og til var litt enkelt.

Det planlegges og diskuteres heftig her om dagen. Hvordan vi skal organisere vårt liv?

Vi får i alle fall mye god støtte av folk rundt oss for måten vi ønsker å gjøre dette på. Jeg vet min mann er ganske skremt av det som videre skjer. Hvordan en skal takle at en ektefelle blir dement er det jo ingen oppskrift på. Han har sagt at når vi har flyttet vil kontakten med den nye kommunens dementteam være veldig avgjørende. Ha må jo også lære seg å takle den nye situasjonen.

Min mann sier ikke så mye om dette, han er litt innesluttet om som han ofte sier, ingen mann i verden får meg til å gå til en skallekrymper for å lære å takle situasjoner. Dette får jeg finne ut av selv, og ved hjelp av fagfolk i det kommunale helsevesnet.

Dette var bare litt tanker rundt det som skjer og hvordan det det også påvirker folk rundt meg.

Men litt anleggsarbeid med den nye gårdsplassen i dag kan muligens få tankene vår over på noe annet. Vi er dyktige til å finne de små positive smutthullene slik at livet tross alt har mening.


 

Håper dere alle får en fin helg, og nyt det som er av finvær.

Min hverdag med diagnosen Demens/ Et slag i ansiktet

Hei hei

Nå har jeg fått oppleve hvordan noen mennesker ser på oss med sykdommen demens/Alzheimer.

Hvilken behandling jeg kan vente meg å få I fremtiden, og konsekvensen av at jeg er åpen kanskje???

Det å ikke lengre være midt i 30 årene og fult arbeidsfør gjør oss til en belastning for samfunnet.

Nå som jeg går over på uføretrygd og min mann går av med pensjon, noe som skulle gi stabil inntekt, ble behandlet som vi var spedalske i banken i går.  Etter at jeg kom derfra var jeg helt slått ut.

Vi har sett på en bolig I Grimstad som hadde vært helt perfekt for oss. Nå ser det ut som denne bolig går fra oss slik at vi må begynne på nytt .

Når vi selger her sitter vi jo igjen med en god slump i overskudd så vi antok at dette skulle gå på skinner, men er du først syk og ikke arbeidsfør må en forvente at en ikke er velkommen både her og der, skulle tro det var noe smittsomt som feilte meg.

Under møtet  følte jeg meg så lite velkommen at det var helt forferdelig, hadde bare lyst til å komme meg ut, rådgiveren i banken forsøkte tidvis å vær humoristisk men det likte jeg dårlig. Har aldri følt meg så lite verdt som under samtalen med denne gamle grå gubben.

Derimot er du et sosialkasus får du all hjelp i verden, vi har begge jobbet vår 40 år og blir da behandlet som mindreverdige. Glem det med yrkesstolthet og pliktfølelse, i Norge er du kun fullverdig om du er i jobb og kan betale skatt å få noe tilbake ?GLEM DET? Hva med fullt opptjent folketrygd??? Nei, det teller ikke hvis man ikke har vært I jobb de siste 3 årene.

Men etter litt god prat hjemme med min mann har han klart å snu min negativitet til litt positiv tenking. Så i dag har jeg ny giv, selv om det negative fra i går fortsatt er der.

Det føles bare så tungt da du har fått en slik diagnose som jeg har fått og bli feisd av teppet av en person uten noen form for empati. Det er rart at slike får lov å jobbe som kundekonsulenter. Sikkert siden bankene ikke trenger nye kunder de tjener jo godt på det gamle.

Skulle jo tro at uføretrygd og pensjon var den sikreste inntekt man kunne ha!!!

Dette var dagens store sukk fra meg.

 

Ha en fin uke.

Les mer i arkivet » Juli 2017 » Juni 2017 » Mai 2017
kagjert/unge demente

kagjert/unge demente

58, Bergen

Jeg er en 58 år gammel jente fra Bergen som bor på Stord med min mann og mine 2 skjønne hunder Chakan og Caspar. 2 november 2016 stoppet livet mitt opp da jeg fikk diagnosen demens. I et par måneder var både min mann og meg i sjokk, og var ganske apatisk. Nå har vi fått noen måneder å fordøye det på og hverdagen har startet på nytt. Jeg håper å holde meg frisk i lang tid, men desverre kan ingen gi meg noe tid før det bryter ut for fullt. Vil med denne bloggen forsøke å skrive litt om hvordan hverdagen min er nå og hvordan den blir fremover.

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

hits